Parálisis cerebral

La parálisis cerebral (PC) es un tipo de trastorno del desarrollo. A su vez, los trastornos o discapacidades del desarrollo son un grupo de afecciones y deficiencias físicas, del aprendizaje, del lenguaje o del comportamiento que afectan la vida diaria. Estos trastornos se diagnostican principalmente en la infancia y se manifiestan antes de los 22 años.

La parálisis cerebral se refiere a un grupo de trastornos neurológicos que aparecen en la lactancia o la primera infancia y afectan permanentemente al movimiento corporal y la coordinación muscular. “Cerebral” se refiere al cerebro, mientras que “parálisis” se refiere a la pérdida o deterioro de la función motora.

En algunos casos, las áreas del cerebro implicadas en el movimiento muscular no se desarrollan como se espera durante el crecimiento fetal. En otros, el daño cerebral se produce por lesiones antes, durante o después del nacimiento. En cualquier caso, el daño no es reversible y las discapacidades resultan permanentes.

La parálisis cerebral es la principal causa de discapacidades infantiles en EE. UU., pero no siempre provoca discapacidades graves. Una persona con parálisis cerebral leve puede no necesitar asistencia o presentar problemas leves, como dificultad para caminar, mientras que una persona con parálisis cerebral grave podría necesitar un equipo especial o atención médica de por vida. El trastorno no es progresivo, es decir, no empeora con el tiempo, y algunos síntomas pueden cambiar a medida que el niño crece.

La parálisis cerebral está causada por el desarrollo anormal de una parte del cerebro o por daño a las partes del cerebro que controlan el movimiento y mantienen la postura y el equilibrio. Este daño puede ocurrir antes, durante o poco después del nacimiento.

La mayoría de las personas con parálisis cerebral presentan la forma congénita de la enfermedad (es decir, nacieron con ella), aunque puede no detectarse hasta meses o años después. Las posibles causas de la PC congénita son anomalías genéticas, malformaciones cerebrales congénitas, infecciones o fiebres maternas, o lesiones fetales.

Pocas personas tienen parálisis cerebral adquirida, lo que significa que el trastorno comienza después del nacimiento. Algunas de las causas de la parálisis cerebral adquirida son daño cerebral en etapas tempranas de la vida, infecciones cerebrales, problemas con el riego sanguíneo al cerebro o traumatismo craneal. En muchos casos, se desconoce la causa de la parálisis cerebral.

Los siguientes tipos de daño cerebral pueden causar síntomas característicos de la parálisis cerebral:

• Daño a la sustancia blanca cerebral (leucomalacia periventricular o LPV): la sustancia blanca es responsable de transmitir señales dentro del cerebro y al resto del cuerpo. El daño causado por la LPV crea pequeños orificios en la sustancia blanca del cerebro del bebé. Los investigadores han descubierto que el cerebro fetal en desarrollo es vulnerable entre las semanas 26 y 34 de gestación.
• Desarrollo anómalo del cerebro (disgenesia cerebral): cualquier interrupción del crecimiento cerebral durante el desarrollo fetal puede causar malformaciones cerebrales. Las mutaciones en los genes que controlan el desarrollo cerebral durante este periodo temprano pueden impedir su desarrollo. Las infecciones, la fiebre, los traumatismos u otras afecciones que causan problemas de salud en el útero también ponen en riesgo el sistema nervioso del feto.
• Hemorragia cerebral (hemorragia intracraneal): la causa más frecuente de la hemorragia cerebral debida a vasos sanguíneos obstruidos o rotos es el accidente cerebrovascular fetal. Los fetos pueden sufrir un accidente cerebrovascular durante la gestación debido a coágulos en la placenta que obstruyen el flujo sanguíneo cerebral. La deformación o debilidad de los vasos sanguíneos cerebrales o las anomalías en la coagulación sanguínea causan otros tipos de accidente cerebrovascular fetal. Se ha demostrado que la hipertensión materna durante el embarazo y las infecciones también aumentan el riesgo de tener un accidente cerebrovascular fetal.
• Falta grave de oxígeno en el cerebro: un bebé puede recibir una cantidad inadecuada de oxígeno al cerebro (asfixia) durante el embarazo o el parto, lo cual se ha relacionado con algunos casos de parálisis cerebral.

La parálisis cerebral se debe al desarrollo anómalo de una parte del cerebro o a daños en las partes cerebrales que controlan el movimiento. Este daño puede ocurrir antes, durante o poco después del nacimiento.

La mayoría de las personas con parálisis cerebral (PC) presentan la forma congénita de la enfermedad (es decir, nacieron con ella), aunque puede no detectarse hasta meses o años después. Las posibles causas de la PC congénita son anomalías genéticas, malformaciones cerebrales congénitas, infecciones o fiebres maternas, o lesiones fetales.

En muchos casos, se desconoce la causa de la parálisis cerebral. Pocas personas tienen parálisis cerebral adquirida (es decir, que el trastorno comienza después del nacimiento). Algunas de las causas de la parálisis cerebral adquirida son daño cerebral en etapas tempranas de la vida, infecciones cerebrales, problemas con el riego sanguíneo al cerebro o traumatismo craneal. En muchos casos, se desconoce la causa de la parálisis cerebral.

Hay afecciones o eventos médicos que se presentan durante el embarazo y el parto y que pueden aumentar el riesgo de que un bebé nazca con parálisis cerebral. Algunos de estos riesgos son:

• Bajo peso al nacer y parto prematuro: los bebés prematuros (nacidos con menos de 37 semanas de gestación) y los que pesan menos de cinco libras y ocho onzas al nacer tienen un riesgo mucho mayor de desarrollar parálisis cerebral. Los bebés pequeños nacidos a edades gestacionales muy tempranas corren un riesgo especialmente alto.
• Partos múltiples: los partos de mellizos, trillizos y otros partos múltiples, incluso los nacidos a término, se asocian a un mayor riesgo de parálisis cerebral. La muerte de un mellizo o trillizo antes del nacimiento aumenta aún más el riesgo.
• Infecciones durante el embarazo: la toxoplasmosis, la rubéola, el citomegalovirus, el virus del Zika y el herpes pueden infectar el útero y la placenta. La infección puede provocar inflamación, lo que daña el sistema nervioso en desarrollo del feto. La fiebre materna durante el embarazo o el parto también puede desencadenar una respuesta inflamatoria.
• Exposición a sustancias tóxicas: las madres que han estado expuestas a sustancias tóxicas durante el embarazo, como el metilmercurio, tienen un mayor riesgo de tener un bebé con parálisis cerebral.
• Afecciones como anomalías de la tiroides, discapacidad intelectual, exceso de proteínas en la orina o convulsiones: las madres con estas afecciones tienen un mayor riesgo de tener un bebé con parálisis cerebral.

Además, existen algunas condiciones médicas del trabajo de parto, el alumbramiento y el momento inmediatamente después del nacimiento que sirven como señales de alerta de un mayor riesgo de parálisis cerebral. Sin embargo, la mayoría de estos niños no desarrollarán la afección. Las señales de alerta comprenden:

• Posición de nalgas: los bebés con parálisis cerebral tienen más probabilidades de estar colocados con los pies hacia abajo, en lugar de con la cabeza hacia abajo, al empezar el trabajo de parto.
• Parto y nacimiento complicados: un bebé que tiene problemas vasculares o respiratorios durante el parto y el nacimiento ya podría presentar daño cerebral.
• Tamaño pequeño para la edad gestacional: los bebés que nacen con un tamaño pequeño para su edad gestacional corren riesgo de desarrollar una parálisis cerebral.
• Ictericia: más del 50 % de los recién nacidos presentan coloración amarillenta en la piel o el blanco de los ojos (ictericia) después del nacimiento, cuando una sustancia que normalmente se encuentra en la bilis se acumula más rápido de lo que el hígado puede descomponerla y eliminarla del cuerpo. La ictericia grave, prolongada y sin tratamiento puede causar sordera y parálisis cerebral.
• Convulsiones: un lactante que tiene convulsiones enfrenta un mayor riesgo de ser diagnosticado con parálisis cerebral más adelante en la infancia.

La parálisis cerebral relacionada con anomalías genéticas no se puede prevenir, pero algunos factores de riesgo de la parálisis cerebral congénita sí se pueden controlar o evitar. Por ejemplo, la rubéola (sarampión alemán) se puede prevenir si las madres se vacunan contra la enfermedad antes del embarazo. La parálisis cerebral adquirida, a menudo causada por un traumatismo craneoencefálico, se puede prevenir con medidas de seguridad comunes, como el uso de asientos de seguridad para bebés y niños pequeños.

El primer método de detección es el monitoreo del desarrollo (también llamado vigilancia), que consiste en monitorear el crecimiento y desarrollo del niño a lo largo del tiempo. Si durante el monitoreo surgen dudas sobre el desarrollo del niño, se debe realizar una segunda prueba (una detección del desarrollo) lo antes posible.

Una prueba de detección del desarrollo es una prueba breve que determina si el niño presenta retrasos específicos en el desarrollo, como retrasos motores o del movimiento. Si los resultados de la prueba son preocupantes, el doctor derivará al niño a evaluaciones médicas y del desarrollo.

Las evaluaciones médicas y del desarrollo son el método definitivo para detectar la parálisis cerebral infantil. Una evaluación del desarrollo tiene como objetivo diagnosticar el tipo específico de trastorno que afecta al niño.

Los padres pueden prevenir que su hijo o hija desarrolle parálisis cerebral asegurándose de que esté vacunado contra todas las infecciones comunes. Además, es fundamental evitar daños por accidentes comunes, por ejemplo, usando una silla de auto adecuada y correctamente instalada, eligiendo una cuna con barandilla y evitando colocar a los niños en superficies elevadas sin supervisión.

Todas las personas con parálisis cerebral tienen problemas de movimiento y postura. Sin embargo, los síntomas de parálisis cerebral difieren en tipo y gravedad de una persona a otra, en función de las partes del cerebro lesionadas, y pueden cambiar con el tiempo.

Los niños con PC presentan una amplia variedad de síntomas, entre ellos:

• Retrasos en alcanzar los hitos del desarrollo de las habilidades motoras
• Dificultad con movimientos precisos como escribir o abotonarse una camisa
• Falta de coordinación muscular al realizar movimientos voluntarios (ataxia)
• Temblores o movimientos involuntarios aleatorios
• Músculos rígidos o tensos y reflejos exagerados (espasticidad)
• Caminar de puntillas, andar agachado o andar en tijera.
• Debilidad en uno o ambos brazos o piernas
• Variaciones en el tono muscular, ya sea demasiado rígido o demasiado flácido

Afecciones relacionadas:

• Discapacidad intelectual: aproximadamente entre el 30 y el 50 % de las personas con parálisis cerebral tienen una discapacidad intelectual.
• Trastorno convulsivo: hasta la mitad de los niños con parálisis cerebral presentan una o más convulsiones. Los niños con parálisis cerebral y epilepsia tienen mayor probabilidad de presentar discapacidad intelectual.
• Retraso en el crecimiento y el desarrollo: los niños con parálisis cerebral moderada a grave suelen presentar retraso en el crecimiento y el desarrollo. Los músculos y las extremidades afectados por la parálisis cerebral tienden a ser más pequeños.
• Deformidades espinales y osteoartritis: la escoliosis, la cifosis y la lordosis se asocian con la parálisis cerebral. La presión y la desalineación de las articulaciones pueden provocar dolor, deterioro del cartílago y agrandamiento óseo (osteoporosis).
• Visión deficiente: muchos niños con parálisis cerebral presentan estrabismo. Si no se trata, el estrabismo puede provocar mala visión e interferir con la capacidad de calcular las distancias. Algunos niños con parálisis cerebral tienen dificultad para comprender y organizar la información visual. Otros niños pueden tener mala visión o ceguera en uno o ambos ojos.
• Pérdida auditiva: la pérdida auditiva es más común en personas con parálisis cerebral que en la población general. Algunos niños presentan pérdida de audición parcial o total, principalmente debido a ictericia o falta de oxígeno en el cerebro en desarrollo.
• Trastornos del habla y del lenguaje: más del 75 % de las personas con parálisis cerebral tienen trastornos del habla y del lenguaje, como dificultad para formar palabras y hablar con claridad.
• Babeo excesivo: algunas personas con parálisis cerebral babean porque carecen de control de los músculos de la garganta, la boca y la lengua.
• Incontinencia: Una posible complicación de la PC es la incontinencia, causada por un control deficiente de los músculos de la vejiga.
• Dificultad con las sensaciones y percepciones: algunas personas con parálisis cerebral experimentan dolor o tienen dificultad para sentir sensaciones simples, como el tacto.
• Dificultades de aprendizaje: los niños con parálisis cerebral pueden tener dificultades para procesar cierta información espacial y auditiva.
• Infecciones y enfermedades a largo plazo: muchos adultos con parálisis cerebral tienen un mayor riesgo de desarrollar enfermedades cardiacas y pulmonares y neumonía.
• Contracturas: los músculos pueden quedar dolorosamente rígidos en ciertas posiciones llamadas contracturas, lo que puede aumentar la espasticidad muscular y las deformidades articulares en personas con parálisis cerebral.
• Desnutrición: los problemas para tragar, succionar o alimentarse pueden dificultar que muchas personas con parálisis cerebral, en particular los bebés, obtengan una nutrición adecuada y aumenten o mantengan su peso.
• Problemas dentales: muchos niños con parálisis cerebral corren el riesgo de desarrollar enfermedades de las encías y caries debido a una higiene dental deficiente.
• Inactividad: muchos niños con parálisis cerebral no pueden participar en deportes y otras actividades con la intensidad suficiente para desarrollar y mantener su fuerza y condición física. Los adultos inactivos con parálisis cerebral suelen presentar una mayor gravedad de la enfermedad y un menor bienestar general.
• Salud ósea: la densidad mineral ósea es significativamente menor en las personas con parálisis cerebral, lo que las pone en riesgo de presentar fracturas de huesos.
• Problemas psicológicos: las personas con parálisis cerebral tienen un mayor riesgo de desarrollar ansiedad, depresión y problemas sociales y emocionales.

Los primeros signos en bebés con parálisis cerebral son retrasos en el desarrollo, como una menor capacidad para darse vuelta, sentarse, gatear o caminar. La disminución del tono muscular (hipotonía) puede hacer que parezcan relajados, incluso flácidos, mientras que el aumento del tono muscular (hipertonía) puede hacer que sus cuerpos parezcan rígidos o entumecidos. Los niños con parálisis cerebral también pueden tener posturas inusuales o inclinarse hacia un lado del cuerpo al alcanzar objetos, gatear o moverse.

Menores de seis meses de edad:

• No pueden sostener la cabeza cuando están acostados boca arriba y se los levanta.
• Sus piernas se ponen rígidas y se cruzan o adoptan una posición de tijera al levantarlos.
• Se sienten flácidos.
• Se sienten rígidos.

Mayores de seis meses de edad:

• No pueden juntar las manos.
• No se dan vuelta en ninguna dirección.
• Tienen dificultad para llevarse las manos a la boca.
• Extienden una sola mano para tratar de tomar algo mientras la otra permanece apretada en un puño.

Mayores de diez meses de edad:

• No pueden mantenerse de pie aunque tengan un soporte para sujetarse.
• Gatean torcidos, empujándose con una mano y una pierna mientras arrastran la mano y la pierna opuestas.

Aunque los síntomas pueden cambiar con el tiempo, la parálisis cerebral no es progresiva. En los casos en que un niño pierde continuamente habilidades motoras, es más probable que el problema se deba a una afección distinta a la parálisis cerebral, como una enfermedad genética o muscular, un trastorno metabólico o tumores en el sistema nervioso.

Aunque el diagnóstico y el tratamiento de la parálisis cerebral suelen centrarse en niños y adolescentes, los adultos con este trastorno pueden desarrollar problemas particulares tanto físicos como mentales que se agravan con la edad. Algunos niños y adolescentes con parálisis cerebral también enfrentan estos problemas.

• Envejecimiento prematuro: la mayoría de las personas con parálisis cerebral experimentan algún tipo de envejecimiento prematuro al llegar a los 40 años debido al estrés y la tensión adicionales que la enfermedad ejerce sobre el cuerpo. Los retrasos en el desarrollo debidos a la parálisis cerebral impiden que algunos sistemas orgánicos alcancen su capacidad y rendimiento máximos. En consecuencia, algunos órganos, como el corazón y los pulmones, deben trabajar más y envejecen prematuramente.
• Problemas funcionales en el trabajo: a medida que una persona con parálisis cerebral alcanza la mediana edad, es probable que deba enfrentar más desafíos laborales cotidianos. Sin embargo, algunas personas pueden seguir trabajando con adaptaciones.
• Depresión: la tasa de depresión es de tres a cuatro veces mayor en personas con una discapacidad como la parálisis cerebral. Parece estar relacionada no tanto con la gravedad de sus discapacidades, sino con su capacidad para afrontarlas. El apoyo emocional que recibe una persona y su éxito al afrontarlas tienen un impacto significativo en la salud mental.
• Síndrome post-discapacidad: esta afección se caracteriza por una combinación de dolor, fatiga y debilidad causada por anomalías musculares, deformidades óseas, síndromes por sobreuso (también conocidos como lesiones por movimientos repetitivos) y artritis. La fatiga suele ser un problema, ya que las personas con parálisis cerebral pueden consumir de tres a cinco veces más energía al hablar y moverse que las personas sin discapacidad.
• Artrosis y artritis degenerativa: las anomalías musculoesqueléticas que no causan molestias durante la infancia pueden causar dolor en la edad adulta. La interacción deficiente entre las superficies articulares y la compresión articular excesiva pueden provocar el desarrollo temprano de osteoartritis dolorosa y artritis degenerativa. Las personas con parálisis cerebral también corren el riesgo de desarrollar síndromes por sobreuso y compresiones nerviosas.
• Dolor: las personas con parálisis cerebral pueden experimentar dolor agudo o crónico. (El dolor causado por la parálisis cerebral suele aparecer de forma repentina y durar poco tiempo). Se experimenta con mayor frecuencia en las caderas, las rodillas, los tobillos y las partes superior e inferior de la espalda. El tratamiento preventivo para corregir problemas esqueléticos y musculares en las primeras etapas de la vida puede ayudar a evitar la acumulación progresiva de estrés y tensión que causa el dolor.
• Salud sexual: aunque la parálisis cerebral no afecta directamente a los órganos sexuales, los problemas esqueléticos y musculares pueden dificultar las relaciones sexuales y causar problemas emocionales. Es importante destacar que los adolescentes y adultos con parálisis cerebral tienen deseo sexual y pueden tener una vida sexual activa.
• Otras afecciones médicas: los adultos con parálisis cerebral presentan tasas más altas de afecciones médicas como hipertensión, incontinencia, disfunción vesical y dificultad para deglutir. Es probable que la escoliosis progrese después de la pubertad. También existe una mayor incidencia de fracturas óseas, que se presentan con mayor frecuencia durante las sesiones de fisioterapia.

La mayoría de los niños con parálisis cerebral reciben el diagnóstico durante los dos primeros años de vida. Sin embargo, si los síntomas son leves, puede ser difícil para el doctor hacer un diagnóstico fiable antes de los cuatro o cinco años.

Los médicos solicitan pruebas para evaluar las habilidades motoras del niño. Durante las visitas regulares, monitorean el desarrollo, el crecimiento, el tono muscular, el control motor apropiado para su edad, la audición y la visión, la postura y la coordinación para descartar otros trastornos que podrían causar síntomas similares.

Las pruebas de laboratorio permiten identificar otras afecciones que pueden causar síntomas similares a los asociados a la parálisis cerebral.

Las técnicas de neuroimagen pueden detectar anomalías que indican un trastorno del movimiento potencialmente tratable. Algunas de ellas son:

• La ecografía craneal utiliza ondas sonoras de alta frecuencia para producir imágenes del cerebro. Se utiliza en el caso de bebés prematuros de alto riesgo porque es la técnica de diagnóstico por imágenes menos invasiva.
• La resonancia magnética (RM) utiliza una computadora, un campo magnético y ondas de radio para crear una imagen anatómica de los tejidos y estructuras cerebrales. Este estudio muestra la ubicación y el tipo de daño, como cambios sutiles en la sustancia blanca, el tipo de tejido cerebral dañado en la parálisis cerebral. También muestra anomalías o malformaciones cerebrales características en trastornos metabólicos que pueden presentarse de forma similar a la parálisis cerebral.

Otra prueba, el electroencefalograma, utiliza una serie de electrodos adheridos con cinta adhesiva o temporalmente al cuero cabelludo para detectar la actividad eléctrica cerebral. Los cambios en el patrón eléctrico típico pueden ayudar a detectar convulsiones.

La parálisis cerebral no tiene cura, pero el tratamiento suele mejorar las capacidades del niño. Muchos pueden manejar sus discapacidades y, cuanto antes comience el tratamiento, mayores serán las posibilidades de vencer las discapacidades del desarrollo.

Ninguna terapia estándar funciona para todas las personas con parálisis cerebral. Las derivaciones a especialistas como neurólogos infantiles, pediatras del desarrollo, oftalmólogos u otólogos contribuyen a un diagnóstico más preciso y a que los médicos desarrollen un plan de tratamiento específico. Una vez realizado el diagnóstico, un equipo de profesionales de la salud trabajará con el niño y sus padres para identificar las discapacidades y necesidades específicas y, posteriormente, desarrollar un plan adecuado para abordar las discapacidades fundamentales que afectan su calidad de vida.

Terapias

• La fisioterapia, generalmente durante los primeros años de vida, es fundamental en el tratamiento de la parálisis cerebral. Ejercicios específicos como estiramientos y programas y actividades de entrenamiento de resistencia o de fuerza pueden mantener o mejorar la fuerza muscular, el equilibrio y las habilidades motoras, además de prevenir contracturas. A veces, se usan aparatos ortopédicos especiales para mejorar la movilidad y estirar los músculos espásticos.
• La terapia ocupacional se centra en optimizar la función de la parte superior del cuerpo, mejorar la postura y aprovechar al máximo la movilidad del niño. Los terapeutas ocupacionales ayudan a las personas a encontrar nuevas maneras de afrontar las actividades y rutinas cotidianas en casa, en la escuela y en la comunidad.
• La terapia recreativa fomenta la participación en programas artísticos y culturales, deportes y otros eventos que ayudan a la persona a desarrollar sus habilidades físicas y cognitivas. Los padres de niños que participan en terapias recreativas suelen notar una mejora en el habla, la autoestima y el bienestar emocional de sus hijos.
• La terapia del habla y del lenguaje puede mejorar la capacidad del niño para hablar, además de ayudar con los trastornos de la deglución y a que aprenda nuevas formas de comunicarse, como usar el lenguaje de señas y/o dispositivos de comunicación especiales como una computadora con un sintetizador de voz.
• Cuando los niños con parálisis cerebral tienen dificultad para comer y beber por falta de control sobre los músculos que mueven la boca, la mandíbula y la lengua, suelen ser necesarios los tratamientos para los problemas con la alimentación y el babeo.

Tratamientos con medicamentos

• Los medicamentos orales como el diazepam, el baclofeno, el dantroleno sódico y la tizanidina suelen utilizarse como tratamiento de primera línea para relajar los músculos rígidos, contraídos o hiperactivos. Algunos medicamentos tienen efectos secundarios, como somnolencia, cambios en la presión arterial y riesgo de daño hepático, que requieren un seguimiento continuo. Los medicamentos orales son más adecuados para los niños que solo necesitan una reducción leve del tono muscular o que presentan espasticidad generalizada.
• La toxina botulínica (BT-A, por sus siglas en inglés), inyectada localmente en los músculos, se ha convertido en un tratamiento estándar para la hiperactividad muscular en niños con parálisis cerebral espástica. La BT-A relaja los músculos contraídos impidiendo que las células nerviosas los sobreactiven. Los efectos relajantes duran aproximadamente tres meses. Los efectos secundarios son dolor tras la inyección y, ocasionalmente, síntomas leves parecidos a los de la gripe. Las inyecciones de BT-A son más eficaces cuando se acompañan de fisioterapia y el uso de férulas. Funcionan mejor en niños con cierto control de sus movimientos motores y con un número limitado de músculos a tratar, siempre que estos no estén rígidos ni fijos.
• La terapia intratecal con baclofeno utiliza una bomba implantable para administrar baclofeno, un relajante muscular, en el líquido que rodea la médula espinal. El baclofeno disminuye la excitabilidad de las células nerviosas de la médula espinal, lo que reduce la espasticidad muscular en todo el cuerpo. La bomba puede ajustarse si el tono muscular empeora en ciertos momentos del día o de la noche. La bomba de baclofeno es más adecuada para personas con rigidez crónica y grave o movimiento muscular incontrolado en todo el cuerpo.

Cirugía

• La cirugía ortopédica suele recomendarse cuando la espasticidad y la rigidez son lo suficientemente graves como para dificultar o causar dolor al caminar y desplazarse. Los cirujanos pueden alargar músculos y tendones que son proporcionalmente demasiado cortos para mejorar la movilidad y aliviar el dolor. La cirugía de tendones puede aliviar los síntomas en algunos niños, pero también podría tener consecuencias negativas a largo plazo. Las cirugías ortopédicas se escalonan según la edad y el nivel de desarrollo motor del niño. La cirugía también puede corregir o mejorar significativamente las deformidades de la columna vertebral.
• La cirugía para cortar nervios, o rizotomía dorsal selectiva (RDS), se recomienda para la espasticidad severa que no ha respondido a tratamientos más conservadores. El cirujano localiza y corta selectivamente los nervios hiperactivados en la base de la columna vertebral. La RDS se utiliza con mayor frecuencia para relajar los músculos y disminuir el dolor crónico en las extremidades. Los posibles efectos secundarios son pérdida sensorial, entumecimiento o molestias.

Dispositivos de asistencia
Algunos dispositivos de asistencia como computadoras, software, sintetizadores de voz y libros ilustrados pueden ayudar significativamente a algunas personas con parálisis cerebral a mejorar sus habilidades de comunicación. Otros dispositivos facilitan la adaptación de las personas con parálisis cerebral a las actividades de la vida diaria.

• Los aparatos ortopédicos ayudan a compensar el desequilibrio muscular y aumentan la movilidad independiente.
• Las férulas y los aparatos ortopédicos utilizan fuerza externa para corregir anomalías musculares y mejorar funciones como sentarse o caminar. Otras ortesis ayudan a estirar los músculos o a posicionar las articulaciones.
• Los soportes ortopédicos, las cuñas, las sillas especiales y otros dispositivos pueden ayudar a las personas a sentarse más cómodamente.
• Las sillas de ruedas, los andadores con ruedas y los patinetes eléctricos pueden ayudar a las personas que no pueden moverse de forma independiente.
• Las ayudas visuales pueden ser gafas, lupas, libros con letra grande y tipografías de computadora. Sin embargo, algunas personas con parálisis cerebral pueden necesitar cirugía para corregir problemas de visión.
• Los audífonos y los amplificadores de teléfono pueden ayudar a las personas con parálisis cerebral a oír más claramente.

Complementary & Alternative Therapies
Muchos niños y adolescentes con parálisis cerebral utilizan algún tipo de medicina complementaria o alternativa. Si bien existen informes anecdóticos de ciertos beneficios en algunos niños con parálisis cerebral, las terapias alternativas no han sido aprobadas por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) para el tratamiento de la parálisis cerebral. Entre estas terapias están la oxigenación hiperbárica, el uso de ropa especial durante el entrenamiento de resistencia, ciertas formas de electroestimulación muscular y suplementos dietéticos, como productos herbales. La mayoría de los ensayos clínicos controlados con estas terapias no han sido concluyentes o no han mostrado ningún beneficio. Las familias de niños con parálisis cerebral deben consultar con su doctor sobre todas las terapias.

Tratamientos para otras afecciones asociadas con la parálisis cerebral

• Epilepsia: muchos niños con discapacidad intelectual y parálisis cerebral también tienen epilepsia. Los medicamentos se recetan según el tipo de convulsiones que experimente cada persona. Algunas personas pueden necesitar una combinación de dos o más medicamentos para lograr un control razonable de las convulsiones.
• Incontinencia: los tratamientos médicos para la incontinencia son ejercicios especiales, biorretroalimentación, medicamentos recetados, cirugía o dispositivos implantados quirúrgicamente para reemplazar o ayudar a los músculos.
• Osteopenia: los niños con parálisis cerebral que no pueden caminar corren el riesgo de desarrollar baja densidad ósea (osteopenia), lo que aumenta su probabilidad de tener fracturas. La vitamina D puede contribuir a la salud ósea.
• Dolor: el dolor puede ser un problema para las personas con parálisis cerebral debido a la espasticidad muscular y al estrés en las partes del cuerpo que compensan las anomalías musculares. Algunas personas también experimentan espasmos musculares dolorosos frecuentes e irregulares. Se ha demostrado que los tratamientos farmacológicos como el diazepam, la gabapentina, las inyecciones de toxina botulínica y el baclofeno intratecal alivian el dolor. Algunas personas con parálisis cerebral utilizan intervenciones no invasivas y sin medicamentos, como la distracción, las técnicas de relajación, la biorretroalimentación y los masajes terapéuticos, para tratar el dolor.

La parálisis cerebral es la principal causa de discapacidades infantiles en EE. UU., pero no siempre provoca discapacidades graves. Una persona con parálisis cerebral leve puede no necesitar asistencia o presentar problemas leves, como dificultad para caminar, mientras que una persona con parálisis cerebral grave podría necesitar un equipo especial o atención médica de por vida. El trastorno no es progresivo, es decir, no empeora con el tiempo, y algunos síntomas pueden cambiar a medida que el niño crece.

Para obtener más información sobre un diagnóstico, considere participar en un ensayo clínico para que médicos y científicos puedan aprender más sobre la parálisis cerebral y trastornos relacionados. Los estudios clínicos necesitan voluntarios para ayudar a los investigadores a comprender mejor un trastorno y encontrar mejores maneras de detectar, tratar o prevenir enfermedades de forma segura.

Se necesitan voluntarios (tanto sanos o con alguna afección o enfermedad), de todas las edades, sexos, razas y etnias para garantizar que los resultados del ensayo sean relevantes para la mayor cantidad posible de personas, y que los tratamientos sean seguros y eficaces para todo aquel que los necesite.

Para obtener información sobre cómo participar en investigaciones clínicas, visite NIH Clinical Research Trials and You. Más sobre ensayos clínicos que actualmente buscan participantes en Clinicaltrials.gov.