Nuestro enfoque con la enfermedad de la anemia falciforme
Como primer Centro de Anemia Falciforme y Laboratorio de Investigación de Anemia Falciforme de Estados Unidos, Montefiore Einstein ha liderado el avance en el tratamiento de la anemia falciforme durante más de 70 años. Nuestra misión es dar una atención integral, excepcional, compasiva e individualizada a las personas que viven con anemia falciforme y contribuir significativamente al desarrollo de nuevos tratamientos y posibles curas.
Nuestro centro es el segundo más grande del país y el mayor de la ciudad de Nueva York. Hemos tratado a más de 1,208 pacientes del Bronx, Hudson Valley, Westchester, Nueva York y otros lugares.
Nuestros médicos tienen una amplia experiencia en el tratamiento de la enfermedad de la anemia falciforme y entienden cuáles son los desafíos particulares que enfrentan los pacientes. Nos dedicamos a ofrecer planes de tratamiento personalizados y holísticos que se adapten a las necesidades de cada paciente y, al mismo tiempo, vamos avanzando en este campo a través de iniciativas de investigación pioneras.
Al combinar terapias innovadoras con un acercamiento proactivo a los pacientes, nos esforzamos por elevar el nivel de atención y mejorar significativamente los resultados para quienes viven con anemia falciforme. Este enfoque integrado nos permite abordar tanto las necesidades inmediatas de los pacientes como los avances a largo plazo en el tratamiento.
Servicios y programas
Montefiore Einstein está a la vanguardia en la prestación de una atención integral y apoyo a las personas que viven con la enfermedad de la anemia falciforme (EAF). Nuestro equipo de expertos ofrece una variedad de servicios especializados adaptados a las necesidades específicas de los pacientes con EAF. Desde el diagnóstico hasta el tratamiento a largo plazo, nos comprometemos a ofrecer una atención de alta calidad que mejore la salud y la calidad de vida de las personas con esta enfermedad.
Centro Certificado de Tratamiento con Terapia Génica
Somos uno de los pocos centros certificados de tratamiento con terapia génica para la anemia falciforme en el país. La terapia génica es un tratamiento aprobado por la FDA que ha demostrado curar la anemia falciforme mediante la corrección o sustitución del gen responsable de producir hemoglobina anormal. Para los pacientes afectados por la enfermedad que reúnan los requisitos necesarios, este enfoque innovador ofrece esperanza de curación a largo plazo y de mejorar su calidad de vida.
Tratamientos que ofrecemos para
la enfermedad de la anemia falciforme
Nuestro equipo especializado comprende la compleja naturaleza de la anemia falciforme y emplea estrategias de tratamiento integrales para garantizar una atención óptima y una mejor calidad de vida a las personas que se enfrentan a los retos de esta enfermedad.
- Terapias modificadoras de la enfermedad
- Quelación de hierro oral e intravenosa
- Centro Certificado de Tratamiento con Terapia Génica
- Clínica de Cannabis Medicinal
- Ensayos clínicos de fase 2 y fase 3 para nuevos medicamentos
- Cuidados preventivos
- Terapia de transfusión
- Trasplantes de células madre alogénicas y haploidénticas de células falciformes
Pioneros en la
la ciencia de la anemia falciforme
y su cuidado
Los avances en la investigación de la anemia falciforme han revolucionado nuestro enfoque en cuanto a la atención al paciente, permitiéndonos ofrecer soluciones individualizadas y tratamientos innovadores para abordar las diversas complicaciones de esta compleja enfermedad.
Montefiore Einstein fue una de las primeras instituciones en contribuir a la epigenética, el estudio de cómo los factores ambientales influyen en la expresión genética en enfermedades hereditarias como la anemia falciforme. Seguimos investigando la anemia falciforme a través del mapeo genético, estudios microvasculares e iniciativas de investigación multifacéticas.
Gracias a un conocimiento más profundo de las variaciones genéticas, los mecanismos de la enfermedad y los factores de riesgo personalizados, ahora podemos desarrollar planes de atención precisos que optimicen los resultados para cada paciente.
El Centro de Anemia Falciforme más grande de Nueva York
-
1º
centro en EE.UU. que trata la anemia falciforme desde los años 1950.
-
2º
centro de anemia falciforme más grande del país
-
1,208
pacientes tratados
-
97
pacientes en transición de pediatría a adultos
Clínica de Manejo del Dolor y "Poder sobre el Dolor"
El dolor asociado con la anemia falciforme es tanto agudo como crónico, y requiere diferentes regímenes de tratamiento. Priorizamos el acceso a las recetas médicas y el manejo del dolor para prevenir crisis de dolor o la abstinencia. Con la reposición puntual de recetas de medicamentos, la Clínica "Poder sobre el Dolor" (Power Over Pain Clinic, POP) y la Clínica de Cannabis Medicinal, nuestro dedicado equipo se esfuerza por aliviar el dolor crónico, mejorar la calidad de vida y dar a los pacientes estrategias efectivas para controlar el dolor relacionado con la anemia falciforme.
Programa pediátrico de anemia falciforme
El Programa de Anemia Falciforme del Children's Hospital at Montefiore Einstein (CHAM) ofrece atención integral centrada en la familia a más de 700 niños diagnosticados con la enfermedad de la anemia falciforme. Nuestro dedicado equipo de expertos, que incluye hematólogos, especialistas pediátricos, profesionales de práctica avanzada, especialistas en dolor, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos y terapeutas infantiles, colabora estrechamente para dar una atención innovadora y compasiva. Esto incluye genotipificación de grupos sanguíneos de última generación y novedosas técnicas de imágenes cerebrales por resonancia magnética, así como acceso a las últimas terapias basadas en evidencia, nuevos agentes en ensayos clínicos y trasplante de médula ósea y terapias genéticas curativas. También abogamos de manera activa por los pacientes con anemia falciforme que pueden optar a ser elegidos por los gestores de atención domiciliaria Health Home financiada por Medicaid del estado de Nueva York.
Cuidados de transición para adolescentes y adultos jóvenes
Nuestra Clínica de Transición ayuda a los adultos jóvenes a realizar una transición sin problemas de la atención hematológica pediátrica a la atención hematológica para adultos, manteniendo una estrecha colaboración con nuestro equipo pediátrico en el Children's Hospital at Montefiore Einstein (CHAM). Hacemos un seguimiento diligente, asegurándonos de que asistan a las citas, tomen los medicamentos según lo prescrito y mantengan una buena salud de los órganos a medida que avanzan a la edad adulta. Más información sobre nuestra Clínica de Transición aquí .
Su equipo de anemia falciforme
Ellen W. Friedman, MD
Amy Sharma, MD
Nuestros expertos son reconocidos por su atención incomparable hacia las personas afectadas por la enfermedad de la anemia falciforme. El manejo de las complejidades de esta afección requiere la integración perfecta de precisión diagnóstica, alternativas pioneras de tratamiento y apoyo psicológico y social integral. Nuestro equipo de clase mundial especializado en el campo de la anemia falciforme está comprometido con abordar estos desafíos con excelencia, garantizando un enfoque de atención holístico y centrado en el paciente.
Sobre la enfermedad de células falciformes
Tratamientos que ofrecemos para
La enfermedad de la anemia falsiforme (EAF) es un grupo de trastornos hereditarios que afectan a los glóbulos rojos, que normalmente transportan oxígeno por todo el cuerpo. En las personas con EAF, la hemoglobina anormal hace que los glóbulos rojos adquieran una forma rígida, similar a una hoz, lo que provoca una muerte celular prematura y una escasez crónica de glóbulos rojos. Estas células deformadas pueden obstruir los vasos sanguíneos, lo que provoca dolor y diversas complicaciones, como infecciones, síndrome torácico agudo y accidente cerebrovascular.
Talasemia
La talasemia es una forma de anemia falciforme en la que la médula ósea no produce suficiente hemoglobina normal, la proteína que se encuentra dentro de los glóbulos rojos y que transporta el oxígeno. Esto provoca una afección llamada anemia, que presenta síntomas que van de leves a graves tanto en niños como en adultos. El tipo y la gravedad de la talasemia provocarán diferentes tipos de complicaciones.
Para obtener más información sobre la EAF y la talasemia, visite nuestros Recursos para pacientes.
Testimonios de pacientes
Recursos para pacientes
Nos dedicamos a dar a nuestros pacientes los recursos que necesitan para controlar su enfermedad de manera eficaz. Desde grupos de apoyo y programas de extensión comunitaria hasta servicios a domicilio y manejo del dolor, nos esforzamos por ofrecer a los pacientes el conocimiento y las herramientas necesarias para transitar con confianza por la enfermedad de la anemia falciforme.
Especialidades
El tratamiento de la anemia falciforme requiere la experiencia de varias especialidades, todas ellas fácilmente accesibles dentro de nuestro programa integral.
Cardiología
Atención para cardiomiopatías, enfermedades microvasculares, hemocromatosis cardiaca, arritmias y síndrome torácico agudo.
Hepatología
Atención para hepatopatía falciforme, cálculos biliares, obstrucción biliar intrahepática y obstrucción extrabiliar.
Infertilidad
Aborda cuestiones relacionadas con la concepción tanto para mujeres como para hombres.
Endocrinología
Tratamiento de enfermedades tiroideas y diabetes.
Medicina integrativa o acupuntura
Incorpora terapias que se ocupan de la mente, el cuerpo y la espiritualidad, así como biorretroalimentación y musicoterapia.
Medicina materno-fetal
Gestión de embarazos difíciles, dolor y trombosis durante el embarazo, hipertensión, preeclampsia, retraso del crecimiento fetal y bajo volumen de líquido amniótico.
Nefrología
Acceda al tratamiento de la hiperfiltración, la proteinuria, la insuficiencia y fallo renal.
Neurociencia
Acceda a la atención de micro y macroaneurismas, moyamoya, accidente cerebrovascular y hemorragia subdural intracerebral.
Oftalmología
Gestión de complicaciones como retinopatía, isquemia segmentaria, atrofia, neovascularización, hemorragia vítrea y retinitis proliferativa.
Ortopedía
Tratamiento de complicaciones como osteomielitis, necrosis avascular y fracturas espontáneas.
Psiquiatría
Acceda a la atención de la depresión y la ansiedad mediante terapia, incluidas las terapias cognitivo-conductuales.
Hipertensión pulmonar
Tratar complicaciones como la hipertensión pulmonar y la regurgitación valvular pulmonar o tricuspídea.
Trombosis
Reconocer y tratar la trombosis venosa profunda y los coágulos de sangre en el pulmón.
Urología
Acceda al tratamiento de los problemas renales y el priapismo.
Cuidado de heridas
Acceda a tratamiento para úlceras de piernas.
