Nuestro enfoque con los pacientes con enfermedades raras y necesidades especiales
En el New York Center for Rare Diseases nos dedicamos a ayudar a las familias a superar los retos del cuidado de personas con enfermedades raras y a hacer más accesible una atención de la más alta calidad para todos los pacientes. Nuestro equipo multidisciplinario de expertos de renombre mundial está especializado en la gestión de las necesidades diversas y complejas de cada paciente y sus familias, ayudando a mejorar su calidad de vida. Como puente entre nuestra institución y las comunidades locales, ofrecemos acceso a numerosos programas y servicios, integrando la atención y apoyando a los pacientes con enfermedades raras y a sus familias tanto dentro como fuera de las paredes de Montefiore Einstein.
A través de nuestro exclusivo Programa de Atención Compleja LINCS (Linking Individual Needs of Children with Services), ofrecemos una atención integral y coordinada, centrada en los pacientes con enfermedades raras y en sus familias. Apoyamos a los pacientes con complejidades médicas que viven en sus hogares, que tienen necesidades especiales y requieren de cuidados médicos complejos, que incluyen equipos médicos como respiradores, sondas de alimentación y sillas de ruedas. Colaboramos estrechamente con nuestros especialistas en pediatría y cirugía reconocidos internacionalmente, agencias externas de enfermería a domicilio, farmacias regionales y comunitarias, programas locales que prestan servicios no médicos a domicilio y programas de cuidados paliativos en casa, para ayudar a integrar y coordinar la atención, guiar la gestión y aliviar la sobrecarga del cuidado de los pacientes y sus familias.
Tratamientos y tecnologías avanzadas
Ofrecemos acceso a los tratamientos y tecnologías más avanzados para ayudar a niños y adultos con enfermedades raras y necesidades especiales. A través del Programa de Atención Compleja LINCS, nuestro equipo multidisciplinario de expertos da los servicios más recientes de atención longitudinal entre médico y paciente, así como una coordinación de atención integrada de subespecialidades. Utilizamos un modelo de hogar médico moderno, centrado en el paciente con complejidades médicas.
Para pacientes con limitaciones funcionales, respiratorias o de alimentación, ofrecemos evaluaciones de tecnología médica y acceso a dispositivos de asistencia avanzados, como prótesis de última generación, robótica, exoesqueletos, estimulación neuromuscular funcional, impresión 3D y tecnologías de vanguardia en sillas de ruedas para mejorar la movilidad y maximizar la funcionalidad y la calidad de vida. También coordinamos el acceso a sistemas novedosos de ventilación, dispositivos de terapia respiratoria, nutrición enteral y sistemas de monitoreo remoto.
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Imagen cortesía de Positive Exposure en colaboración con la Fundación del Síndrome Phelan-McDermid.