Especialidad: Oncología ortopédica

Chiara

El cáncer no será mi último baile.

“Cuando el premio es nuestro futuro, cada día es el partido de nuestras vidas. En todos mis años de tocar en escenarios de todo el mundo nunca he visto un alma más brillante que la de Chiara. Nunca imaginarías cuánto le costó llegar aquí”.

— Pilo Gomez

Ganamos cuando nos unimos en torno a un propósito y avanzamos hacia una única meta.

Desde el primer instante en que se puso un par de zapatillas de satén, la joven Chiara Valle supo que dedicaría su vida al ballet.

En 2016 sus años de esfuerzos y dedicación dieron sus frutos al ser elegida para un codiciado rol en The Washington Ballet.

Pero ese sueño hecho realidad casi se transforma en pesadilla cuando a esta prodigiosa bailarina le apareció un dolor punzante en la pierna izquierda.

Era casi como si alguien te estuviera dando puñaladas en la pierna las 24 horas del día. Era un dolor desgarrador.

Al principio pensé que era una lesión de danza, pero se fue haciendo progresivamente insoportable. Era casi como si alguien te estuviera dando puñaladas en la pierna las 24 horas del día. Era un dolor desgarrador. Me despertaba a cada hora. Lo único que me aliviaba era tomar baños caliente. Así que básicamente me pasaba la noche en una bañera de agua caliente. Tomaba un medicamento para el dolor cada cuatro horas. Dosis doble. Era muy intenso. La cosa se puso tan mal que mis padres dijeron, “vamos al médico”.

A closeup of a ballerina's feet in light pink shoes, up on toes

Preocupados por el palpitante dolor y su creciente cojera, los padres de Chiara decidieron llevarla a un hospital e Manhattan.

Fuimos a un hospital donde nos dijeron que se trataba de un tumor de hueso benigno. Hicieron una operación para tratarlo, pero el dolor volvió al cabo de tres, cuatro meses [...] Mi familia y yo decidimos buscar una segunda opinión.

Así que fuimos a un hospital donde nos dijeron que se trataba de un tumor de hueso benigno. Hicieron una operación para tratarlo, pero el dolor volvió al cabo de tres, cuatro meses, y volvimos a lo de antes, a ese dolor punzante en la pierna a todas horas. Así que regresamos y nos dijeron, “No es normal pero puede pasar y hay que intervenir una segunda vez”. Y pensé, “Bueno. Hagámoslo otra vez y ya”. Pero al cabo de varios meses el dolor volvió, acudimos a verlos una tercera vez y nos volvieron a decir lo mismo. Pero en ese momento mi familia y yo decidimos buscar una segunda opinión.

Chiara acudió a ver los especialistas de Montefiore Einstein donde el Dr. David S. Geller, Co-Director, Oncología Ortopédica, descubrió algo aterrador. El hospital anterior diagnosticó incorrectamente a la joven bailarina. Había desarrollado sarcoma de Ewing, una forma rara y cancerosa de tumor óseo

La noticia me dejó en estado de shock. Era como si un tren hubiera arrollado nuestra vidas.

La noticia me dejó en estado de shock. Era como si un tren hubiera arrollado nuestra vidas. Me ingresaron de inmediato en oncología y tuve que pasar la noche en solitario. Esa fuera la primera vez que lloré, porque fue entonces cuando entendí qué me estaba pasando. Creo que nadie puede estar preparado para ciertas experiencias hasta que le suceden. Nadie alcanzaría a imaginar lo difícil que es.

Chiara backstage at one of her performances

Cuando a un niño le diagnostican cáncer se puede sentir muy solo y aislado.

David Loeb, MD

Dr. Loeb: Cuando a un niño le diagnostican cáncer lo normal es que las únicas personas que conocen con cáncer o en tratamiento por cáncer sean ancianos, y eso les hace sentir muy solos y aislados.

Al cabo de unos días Chiara empezó un régimen muy agresivo de quimioterapia para evitar que el cáncer se extendiera por otras partes del cuerpo.

Me decía a mí misma, ‘estás a punto de atravesar una experiencia súper intensa. Si logras pasar algo así, serás capaz de hacer cualquier cosa’.

Al principio me costaba mucho aceptar que mis amigas siguieran con sus vidas, como si nada, mientras yo bregaba con estas malas noticias. Y ver todas sus fotos en redes sociales lo hacía aún más difícil; me decía, “yo debería estar allí ahora mismo”. Así que al principio era muy duro asomarme a las redes sociales. De hecho lo evitaba. Pero por dentro me decía a mí misma, “estás a punto de atravesar una experiencia súper intensa. Si logras pasar algo así, serás capaz de hacer cualquier cosa”. Y eso me motivaba mucho. Saber que tenía metas por delante una vez superado el cáncer me ayudaba a seguir adelante y a mantener una mentalidad lo más positiva posible.

Una vez empezada la quimioterapia, los doctores empezaron a centrarse en el tumor en sí. Con tal fin, el hospital estableció un amplio equipo de especialistas multidisciplinares reunidos en un “tumor board”.

“Los tumor boards son reuniones en las que participan cirujanos, oncólogos y radiooncólogos para analizar juntos casos especialmente complicados”.

Jana Fox, MD

Dr. Fox: Los tumor boards son reuniones en las que participan cirujanos, oncólogos y radiooncólogos para analizar juntos casos especialmente complicados y hacer recomendaciones sobre cómo proceder en equipo. En su caso, la conversación giraba en torno a si aplicar radiación u operar, y en determinar si una opción era claramente mejor que la otra, porque su tumor se puede tratar con ambas modalidades.

“A su nivel de rendimiento y su nivel de danza, creo que habría terminado esencialmente con su carrera.”

David S. Geller, MD

Dr. Geller: En el caso de Chiara esta decisión giraba en torno a qué haría con su vida después de este proceso. Porque, aunque la cirugía nos habría dado los resultados oncológicos que esperábamos, fuimos muy sinceros con ella y le dijimos que no podría bailar de nuevo o, al menos, no al nivel al que estaba acostumbrada. Podemos reconstruir una pierna mediante cirugía. Podemos reconstruir caderas y lograr que la gente pueda caminar y hacer otras cosas realmente bien. Pero siempre existe el riesgo de que haya una pérdida funcional. Yo diría que la mayoría de la gente puede aceptar ese riesgo. Pero a su nivel de rendimiento y su nivel de danza, creo que [la cirugía] habría terminado esencialmente con su carrera.

Los especialistas de Montefiore Einstein tuvieron muy presente el estilo de vida y las ambiciones profesionales de Chiara, y mantuvieron un enfoque específico para ella. Finalmente, recomendaron un plan de radiaciones para destruir el tumor de la joven bailarina y preservar su capacidad de seguir practicando el ballet.

Eso es lo que más me gusta de Montefiore Einstein. Para ellos no era una mera paciente. Era mucho más. [...] Montefiore Einstein casi fue como una segunda familia para mí a lo largo del tratamiento.

Eso es lo que más me gusta de Montefiore [Einstein]. Para ellos no era una mera paciente. Era mucho más. No era un simple número. Después de todo esto se preocuparon de mi vida y de mi historia, y eso significó todo para mí. Ellos siempre tuvieron presente que querían preservar mi calidad de vida cuando todo esto pasara. Y es algo que agradezco profundamente de su hospital infantil. Creo que es muy útil que se reúnan tantos médicos en un gran grupo y que haya muchos ojos puestos en tu caso. Aunque estés con un [solo] médico, hay mucho movimiento entre bastidores, todo un grupo, lo cual es increíble. No es como si te asignaran a una sola persona para que se ocupe de ti. No, es toda una familia. Montefiore [Einstein] casi fue como una segunda familia para mí a lo largo del tratamiento, lo cual es increíble.

Hoy en día Chiara sigue libre de cáncer y se siente mejor que nunca. Dirige Wings for Ewing Sarcoma, una organización benéfica sin fines de lucro para concientizar sobre este inusual cáncer infantil. Al fin, volvió a The Washington Ballet y más tarde se incorporó a The City Ballet of San Diego como aprendiz.

Yo bailo para todos los pacientes pediátricos. Para los supervivientes, los que han avanzado, los que lucharán mañana y los que están luchando hoy. Cuando bailo pienso en todos ellos.

Siempre me gusta estar sobre el escenario. Este año hemos hecho 42 funciones y sé que muchos bailarines acaban cansados. Pero yo voy función a función, y me digo “qué suerte tienes de estar actuando”. Porque, en último término, se ha puesto a prueba mi tiempo. Nunca sabes cuál será tu último baile. Yo bailo para todos los pacientes pediátricos. Para los supervivientes, los que han avanzado, los que lucharán mañana y los que están luchando hoy. Cuando bailo pienso en todos ellos.

Con la ayuda del artista Mimmo Miccolis, Chiara ha transformado su lucha contra el cáncer en una emotiva coreografía en solitario titulada “Remember”.