La mayoría de las investigaciones financiadas con fondos federales no incluyen a personas con discapacidad, lo que contribuye a peores resultados de salud para este colectivo. Entre las posibles razones de esta exclusión se encuentran: la preocupación de los investigadores por los riesgos para la seguridad de esta población, la suposición de que las personas no pueden dar su consentimiento o la falta de habilidades para interactuar con ellas.

Para comprender mejor por qué las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) quedan excluidas de los estudios de investigación, la Dra. Karen Bonuck y sus colegas entrevistaron a líderes de programas de DID y ciencia traslacional en 10 instituciones estadounidenses, entre ellas Montefiore Einstein. En un artículo publicado en línea el 4 de diciembre en el Revista de Ciencias Clínicas y Traslacionales, los investigadores señalan varias barreras actitudinales y logísticas que contribuyen a esta exclusión, en particular que los entrevistados desconocían que las personas con DID pueden participar en la investigación y son valiosas fuentes de información. Utilizando un módulo de instrucción en línea basado en esta investigación, la Dra. Bonuck y sus colegas están llevando a cabo un ensayo clínico aleatorizado con el objetivo de influir en los investigadores para que incluyan a personas con discapacidad en cada etapa de sus investigaciones.

La Dra. Bonuck es profesora de medicina familiar y social, de obstetricia y ginecología y salud de la mujer, y de pediatría en Einstein, y codirectora del Centro Universitario Rose F. Kennedy para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo en Einstein y Montefiore.