El evento rindió homenaje a más de 50 años de labor reveladora del Centro Rose F. Kennedy de Einstein, especializado en investigación, educación, defensa, capacitación y servicios clínicos para personas con autismo y discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD). Este evento marcó la continua dedicación de Einstein a la misión compartida de sus programas y destacó la labor de nuestro Centro de Investigación de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDDRC), el Centro de Evaluación y Rehabilitación Infantil (CERC), el Centro Universitario de Excelencia para Discapacidades del Desarrollo (UCEDD) y el programa de capacitación de Educación en Liderazgo en Discapacidades del Neurodesarrollo (LEND).

Celebrando una rica historia

Al dar la bienvenida al público, el Dr. Steven Walkley, Doctor en Medicina Veterinaria (DVM), presentó la historia del centro. Señaló que, en 1966, Rose, la madre del presidente John F. Kennedy, y su hermano Robert ayudaron a iniciar la construcción del centro, el cual, gracias a la visión de su primer director, el Dr. Harry Gordon, abrió sus puertas en 1970 para albergar investigación de vanguardia destinada a mejorar la vida de las personas y familias afectadas por discapacidades intelectuales y del desarrollo, junto con un sólido centro de atención clínica.

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Joanne Siegel (en el centro), con autodefensores, analiza cómo es vivir con una discapacidad y el papel que ha desempeñado el Centro RFK en sus vidas.

Los líderes del programa del centro recibieron en el Auditorio Robbins a una amplia gama de expertos —académicos, practicantes y personas con una experiencia más personal: las personas que viven con IDD a diario—. Unas 175 personas, entre ellas padres, colaboradores comunitarios y público en general, asistieron presencialmente y por Zoom para conocer el trabajo del centro e inspirarse con las historias personales de autogestores y familiares.

Luego de las presentaciones iniciales, que incluyeron una bienvenida por parte de Gordon F. Tomaselli, MD, Marilyn y Stanley M. Katz Dean de Einstein y el Dr. Philip O. Ozuah, MD, PhD, presidente y CEO de Montefiore Medicine, un panel de oradores exploró cada programa del Centro RFK y sus respectivas contribuciones al estudio, tratamiento y defensa de los IDD.

La PhD Sophie Molholm, quien, junto con el Dr. Walkley, codirige el RFK IDDRC, destacó su "activo apoyo a la colaboración entre científicos y médicos". Para destacarlo, un componente del evento fue una exposición en la calle principal de Einstein, en Forchheimer, que ofreció ejemplos de las investigaciones que realizan los miembros del Centro Kennedy en Einstein y Montefiore. La exposición presentó 33 pósteres de investigación sobre trabajos centrados en los IDD y las enfermedades raras.

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Durante una tarde de grupos de trabajo, profesores, aprendices y partes interesadas afiliados al Centro RFK discutieron cuestiones críticas que aún necesitan ser abordadas.

Proporcionar capacitación y recursos

Se dice a menudo que se necesita un equipo para criar a un niño. La Dra. Lisa Shulman, directora interina del RFK CERC, comentó: «El CERC es realmente ese equipo para familias con niños con discapacidades del desarrollo». A través de los programas de servicios interdisciplinarios del centro, que se ofrecen a niños y adultos con discapacidades del desarrollo, el objetivo es promover la salud y el bienestar a lo largo de la vida mediante un enfoque de atención integral basado en la discapacidad. El personal del CERC ofrece una amplia variedad de servicios diagnósticos y terapéuticos de primer nivel para satisfacer las necesidades de los pacientes.

Además de los servicios clínicos, CERC brinda capacitación esencial a los médicos a través de la subvención LEND financiada por el gobierno federal del centro, que está diseñada para capacitar a los profesionales para que se conviertan en la próxima generación de líderes en el cuidado de las personas con IDD.

La sólida misión de defensa del centro ha sido reconocida con una subvención de UCEDD. El autogestor Paul Rivera destacó los esfuerzos para eliminar las barreras de transporte para las personas en silla de ruedas. "La defensa cambia vidas", afirmó Joanne Siegel, trabajadora social clínica licenciada (LCSW), quien codirige UCEDD junto con la Dra. Karen Bonuck. Añadió: "Derriba las barreras a la atención médica y es empoderante".

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El decano Gordon F. Tomaselli entrega al orador principal, el Dr. Robert Marion, una muestra de agradecimiento luego de su presentación.

Otros Destacados del día

Los líderes del programa, padres y autogestores hablaron sobre proyectos específicos, incluyendo las iniciativas del Equipo de Genética IDD del IDDRC para reunir a pediatras, familias y científicos con conocimientos sobre la enfermedad. "Todos salen transformados de la experiencia", afirmó el Dr. Walkley.

El Dr. Robert Marion, distinguido profesor universitario emérito, ofreció el discurso inaugural, elogiando "El Yin y el Yang del Centro Rose F. Kennedy". El Dr. Marion fue director del CERC y genetista médico. Fue presentado por otro reconocido exdirector del CERC, el Dr. Herb Cohen. Posteriormente, la defensora de padres Lisa Manaster agradeció al Dr. Marion por inspirarla a fundar una fundación que estudia la condición de su hijo.

Entre los carteles de Main Street se destacó el trabajo realizado durante febrero y marzo, cuando el IDDRC conmemoró el Día de las Enfermedades Raras. Este evento anual del IDDRC se centró en "Adultos con Enfermedades Raras como Defensores" y destacó a las personas que viven con la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, el síndrome de Williams y la enfermedad de Tay-Sachs de inicio tardío.

Al igual que el Día de las Enfermedades Raras, el Día del Centro RFK se celebrará anualmente, presentando programas colaborativos que ofrecen recursos vitales para las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y brindan esperanza. La madre Amy Robl, quien participó en una mesa redonda con el Dr. Shulman y la Dra. Julie Secombe, agradeció la oportunidad para que las familias se conocieran y conocieran a quienes estudian los trastornos raros de nuestros niños, calificándolo de "una experiencia muy conmovedora y especial", un sentimiento compartido por la defensora de padres Paola Jordan.

Danielle Lanzetta, quien recibe múltiples servicios a través de los programas del Centro RFK, resumió lo que muchos sentían: «Allí aprendí el arte de la autodefensa y a defender a otras personas como yo. El Centro Kennedy es donde encontré mi voz».