Según un nuevo estudio dirigido por Kathleen McGrath, máster en Ciencias Sociales, candidata a doctorado en el Centro de Posgrado de CUNY y coordinadora sénior de investigación en el Colegio de Medicina Albert Einstein, las familias de niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica que hablan español o chino en casa se enfrentan a obstáculos adicionales para obtener diagnósticos, servicios y apoyo. Los hallazgos, publicados en junio en la Revista Developmental Disabilities Network Journal, subrayan la necesidad de sistemas de atención centrados en la familia.

El estudio examinó las experiencias de 136 padres de 181 niños con afecciones crónicas físicas, del desarrollo, conductuales o emocionales. Los investigadores analizaron grupos de discusión y entrevistas con familias de habla inglesa, española y china, centrándose en el proceso de diagnóstico, el acceso a los servicios, la integración comunitaria y el apoyo social.

Las familias describieron los sistemas de salud y educación como complejos, fragmentados y difíciles de comprender. Los diagnósticos tardíos fueron especialmente frecuentes en el caso de afecciones menos visibles, como el trastorno del espectro autista y el trastorno por déficit de atención con hiperactividad. En todos los grupos, los padres indicaron que la perseverancia, la capacidad de defender sus propios intereses y la confianza en su intuición solían ser cruciales para obtener evaluaciones y servicios.

Los investigadores también descubrieron que las familias inmigrantes y multilingües a menudo recurrían a redes comunitarias, grupos de apoyo para padres y organizaciones culturales o religiosas para desarrollar resiliencia y obtener información y asistencia.

La autora principal , Joanne F. Siegel, MSW, LCSW, educadora principal de pediatría y codirectora del Centro de Excelencia en Discapacidades del Desarrollo de la Universidad Rose F. Kennedy de Einstein, colaboró ​​en el estudio con colegas de Einstein y de la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai.