Al tender puentes entre la ciencia y la comunidad, el RFK IDDRC está construyendo un futuro donde cada descubrimiento trae nuevas posibilidades diseñadas para transformar y apoyar a individuos y familias de todos los ámbitos de la vida.

En Einstein, el Día Anual de las Enfermedades Raras se ha convertido en un evento fundamental que reúne a pacientes, investigadores, profesionales de la salud y defensores para visibilizar los retos y logros relacionados con las enfermedades raras. Celebrado por primera vez en 2012 e impulsado por el Centro de Investigación de Enfermedades Raras y Enfermedades Infecciosas RFK (RFK IDDRC), el evento ha servido como plataforma para tender puentes entre la comunidad científica y las experiencias de vida de los pacientes. Con el paso de los años, se ha consolidado como una plataforma dinámica que incluye conferencias, paneles de pacientes, presentaciones de investigación y oportunidades para establecer contactos. El RFK IDDRC de Einstein ha sido clave para ampliar el alcance del evento, alineando su misión con el avance de la investigación y la atención clínica de las enfermedades raras. El Día de las Enfermedades Raras también brinda a los investigadores noveles la oportunidad de presentar su trabajo y conectar con la comunidad de enfermedades raras, enriqueciendo su perspectiva científica y destacando sus contribuciones.

A partir de 2025, el Centro de Investigación de Enfermedades Infecciosas y del Inmunodeficiencia Humana RFK (RFK IDDRC) colabora con el Centro de Enfermedades Raras de Nueva York (NYCRD) para ampliar el alcance de este evento. En su primer año, la alianza debutó con el tema de los Trastornos Genéticamente Impulsados ​​de la Sangre y la Inmunidad (TGI). El evento se celebró el 28 de febrero de 2025 y constó de una sesión científica matutina, un panel de pacientes por la tarde y concluyó con una recepción en Main Street con una sesión de pósteres y una oportunidad para establecer contactos.

A partir de 2025, el Centro de Investigación de Enfermedades Infecciosas y del Inmunodeficiencia Humana RFK (RFK IDDRC) colabora con el Centro de Enfermedades Raras de Nueva York (NYCRD) para ampliar el alcance de este evento. En su primer año, la alianza debutó con el tema de los Trastornos Genéticamente Impulsados ​​de la Sangre y la Inmunidad (TGI). El evento se celebró el 28 de febrero de 2025 y constó de una sesión científica matutina, un panel de pacientes por la tarde y concluyó con una recepción en Main Street con una sesión de pósteres y una oportunidad para establecer contactos.

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