Como muchos avances tecnológicos, AsthmaXcel, la primera de varias aplicaciones desarrolladas por el Dr. Sunit Jariwala y sus colaboradores, surgió de una necesidad insatisfecha. Como alergólogo especializado en asma, el Dr. Jariwala conocía bien los casos de asma mal controlada que llevaban a los pacientes a urgencias. Además del grave peligro que suponen los ataques de asma, una visita a urgencias representa una gran alteración en la vida de los pacientes y sus familias.

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Sunit Jariwala, MD, profesor de medicina y director médico de transformación digital del Sistema de Salud Montefiore.

El Dr. Jariwala, profesor de medicina, ejerce junto con la neumóloga Krystal Cleven, MD , en el Centro de Asma de Montefiore Einstein. Como director médico de transformación digital del Sistema de Salud Montefiore, también es un experto en tecnología aplicada a la medicina. En 2017, concibió la idea de crear una aplicación que pudiera ayudar a evitar que los pacientes con asma acudieran a urgencias.

“En el Centro de Asma, vimos lo eficaz que era el modelo de educador de salud”, dice el Dr. Jariwala. “Nuestra primera persona en este rol fue Damaris Collado, asistente médico, quien enseñaba a los pacientes sobre la importancia de los diferentes medicamentos, cuándo y cómo usarlos, y cómo controlar el entorno. Prácticamente ella sola evitó que los pacientes tuvieran que ir a la sala de emergencias. Ahora tenemos la gran fortuna de contar con Patricia Davis, enfermera especializada, en nuestro equipo desempeñando la misma función”.

Sin embargo, no todos los consultorios médicos que atienden a pacientes con asma pueden contar con un educador de pacientes dedicado. ¿Y qué sucede cuando los pacientes regresan a casa?

Trabajando con un equipo de expertos técnicos que se encargaron de la programación y el diseño de la experiencia de usuario, AsthmaXcel se concibió inicialmente como una herramienta digital para mejorar la educación del paciente: una herramienta que los pacientes pudieran usar en cualquier momento y lugar. A medida que el equipo de desarrollo, liderado por el Dr. Jariwala, probaba la aplicación con pacientes reales y recababa comentarios, esta "evolucionó gradualmente de la educación al autocontrol", explica el Dr. Jariwala. "¿Cómo podemos ayudar a los pacientes a recordar tomar sus medicamentos y brindarles consejos en tiempo real para controlar el asma?"

Continúa diciendo: “La aplicación está muy centrada en el usuario, por lo que hemos realizado numerosos grupos de discusión para comprender mejor las preferencias de las personas. También preguntamos a los médicos cuál es la forma más eficaz de recibir esta información”. Si bien la aplicación AsthmaXcel está dirigida a los pacientes, también es una herramienta importante para los médicos. “Una vez que los pacientes registran sus síntomas, pueden compartir esta información y cualquier tendencia a lo largo del tiempo con mayor precisión con su médico durante una consulta, y el médico puede actualizar el plan de tratamiento en consecuencia”, afirma el Dr. Jariwala.

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Captura de pantalla de AsthmaXcel Adventures, que utiliza la gamificación para educar a pacientes pediátricos sobre el asma.

La aplicación, disponible gratuitamente en las tiendas de aplicaciones de Apple y Google, ha sido un éxito rotundo. En varios estudios de seguimiento financiados por el gobierno federal, se ha demostrado que mejora la calidad de vida y el control de los síntomas, y reduce las visitas a urgencias y las hospitalizaciones por asma. Al evitar que los pacientes tengan que ser hospitalizados y ayudarles a controlar su asma, las aplicaciones también han demostrado reducir significativamente el uso de los servicios de salud y los costes asociados. La versión pediátrica, AsthmaXcel Adventures, que utiliza juegos educativos y se lanzó al año siguiente, ha mostrado resultados positivos similares en estudios de seguimiento.

La última versión de la aplicación para adultos va aún más allá. Los pacientes proporcionan una muestra de voz de seis segundos, que se graba en la aplicación, cuando no presentan síntomas. Utilizando esta muestra como referencia, los pacientes pueden hablarle a la aplicación, que mide el control de su asma, ayuda a predecir las exacerbaciones con anticipación y recomienda las medidas adecuadas para mantener los síntomas bajo control.

Un plan para mejorar la vida de los pacientes.

Basándose en el éxito de este modelo, el equipo colaboró ​​con la División de Endocrinología y el Centro de Investigación Traslacional de la Diabetes de Montefiore Einstein para lanzar DiabetesXcel en 2020. Desde el inicio hasta los cuatro meses y desde el inicio hasta los seis meses, la aplicación mejoró significativamente la calidad de vida, el autocontrol, el conocimiento y la autoeficacia de los pacientes, redujo la depresión autoinformada y mejoró los niveles de HbA1c y colesterol LDL. También se observó una disminución significativa en las visitas a urgencias y los ingresos hospitalarios relacionados con la diabetes desde el inicio hasta los seis meses.

El último proyecto derivado, EczemaXcel, fue creado por Bijoy Shah, estudiante de cuarto año de medicina en el Albert Einstein College of Medicine. «Hoy en día, la gente aprende más a través de la tecnología, incluyendo TikTok, Instagram y aplicaciones», dice Shah. «Quería crear algo similar, pero con contenido aprobado por alergólogos y dermatólogos certificados».

Shah comenzó la universidad estudiando informática, pero pronto cambió a medicina tras trabajar en un laboratorio de tecnología médica, programando software de realidad aumentada para ayudar en el quirófano. «Principalmente trabajábamos en cirugías del oído interno», recuerda ahora. «Tuve la oportunidad de colaborar con cirujanos y aprender sobre los pacientes y los procedimientos. Me enamoré del lado humano de la medicina».

Su experiencia como estudiante de medicina en Einstein, atendiendo a pacientes en el Bronx, no hizo sino confirmarle la necesidad de fusionar sus dos intereses. «Nuestro sistema de salud no está diseñado para muchos de nuestros pacientes», afirma. «Las citas son breves, el inglés no es la lengua materna de muchos pacientes, y muchísimas personas en el Bronx y en todas partes tienen un nivel limitado de conocimientos sobre salud».

Observó que los pacientes hospitalizados por otros motivos preguntaban sobre sus problemas de salud crónicos y más habituales, como el eccema. «Era evidente que no recibían suficiente información en sus consultas ambulatorias regulares», afirma Shah.

A menudo les imprimía información, por ejemplo, sobre cómo hidratar la piel inmediatamente después del baño. Pero sospechaba que este método educativo no era muy efectivo. «Los pacientes recibían estos folletos y los perdían en el metro antes incluso de llegar a casa», comenta. «Además, independientemente de su nivel socioeconómico, todos tenían teléfonos inteligentes. ¿Y si pudiéramos poner toda la información para los pacientes en sus teléfonos inteligentes?».

Shah también había visto de primera mano el impacto que el eccema puede tener en la vida de los pacientes. Tenía familiares que crecieron con formas graves de la enfermedad, difíciles de controlar.

El mentor y colaborador adecuado

Shah quedó tan impresionado por la reputación del Dr. Jariwala en el ámbito de la tecnología médica que, al principio, le dio reparo contactarlo. Le comentó sus ideas a Shitij Arora, médico hospitalario involucrado en la formación de estudiantes de medicina y experto en tecnología. «El Dr. Arora me dio mucha confianza en esta idea y me animó a seguir adelante con este proyecto junto al Dr. Jariwala», afirma Shah.

En retrospectiva, no tenía por qué haber dudado. «El Dr. Jariwala ha sido el mejor mentor», afirma Shah. «Desde que lo contacté en mayo de 2024, he estado hablando con él semanalmente sobre la aplicación y me ha brindado su apoyo en todo momento». Como Shah señaló en ese correo electrónico inicial, el Dr. Jariwala también fue el colaborador ideal para ayudarlo a llevar esta idea hasta el final. Además de su sólida trayectoria en el desarrollo de aplicaciones, como alergólogo, trata frecuentemente el eccema.

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Una captura de pantalla de EczemaXcel.

Una de las aportaciones más importantes del Dr. Jariwala se centró en el proceso. «Tenía muchas ganas de empezar a programar de inmediato», comenta Shah. «El Dr. Jariwala, gracias a su experiencia previa, hizo hincapié en la necesidad de que el proceso estuviera muy centrado en el paciente. Necesitábamos hablar con los pacientes sobre lo que sentían que les faltaba durante sus citas, en los folletos informativos, en los resúmenes de seguimiento y sobre qué les resultaría beneficioso».

Comenzaron hablando con pacientes en las clínicas ambulatorias de dermatología y alergias de Montefiore. «Les preguntábamos: "¿Qué tipo de material les gusta? ¿Prefieren un video de una persona hablando o un video animado?"», recuerda Shah. «Les mostraba un ejemplo de un video animado de una de las aplicaciones anteriores. Fue una investigación muy informal, pero nos ayudó a empezar a responder nuestras preguntas clave: ¿cómo podemos encontrar mejores soluciones a largo plazo para que los pacientes comprendan esta afección y la traten con éxito? Porque el eccema puede ser muy complejo y puede llevar meses aprender sobre las diferentes opciones de tratamiento».

Cuando Shah empezó a crear maquetas de las pantallas y pestañas de la aplicación, las compartía con los pacientes para obtener sus comentarios. El equipo se aseguró de incluir a pacientes de diversos orígenes y con distintos niveles de alfabetización en salud, incluyendo a aquellos que hablaban inglés pero no lo leían. «Como profesionales sanitarios, creemos saber qué les va a ayudar a los pacientes, pero son ellos quienes mejor lo saben», afirma Shah. «Son ellos quienes conocen las carencias de una consulta tradicional. Por eso, ese fue el enfoque que adoptamos».

Añadió: «Estoy muy agradecido al Dr. Jariwala por guiarme en este proceso, ya que mi primer impulso fue lanzarme sin pensarlo dos veces». En al menos un caso, la opinión de los pacientes cambió radicalmente el rumbo del proyecto. La idea inicial era que la aplicación fuera puramente educativa, pero los pacientes también querían poder registrar sus síntomas y observar la relación entre los brotes y otros factores, como la calidad de su sueño la noche anterior, por ejemplo.

«Queremos poder ver esos patrones en la aplicación», nos dijeron. «Eso era algo que no habíamos previsto en la versión inicial», comenta Shah. «Descubrimos que a los pacientes les gusta mucho el aspecto visual de poder ver sus propios síntomas a lo largo del tiempo en el mismo lugar donde aprenden sobre su enfermedad».

Actualmente, la aplicación está disponible para su descarga mientras el equipo continúa validándola y perfeccionándola, recabando comentarios de los pacientes que la utilizan. «Si dependiera de mí, estaríamos en fase beta indefinidamente, porque quiero que sea lo mejor posible», afirma Shah. Sin embargo, tanto él como el equipo están satisfechos con la versión inicial.

“Es emocionante que cualquiera pueda descargar esta aplicación”, dice Shah. Gracias a que pudieron aprovechar la experiencia del Dr. Jariwala, el proceso duró unos seis meses, explica Shah, desde la idea inicial hasta que estuvo disponible en la tienda de aplicaciones.

El Dr. Jariwala siempre está encantado de dar la bienvenida a nuevos colaboradores. «Nuestro equipo está feliz de ayudar a profesores, becarios y personal interesados ​​en desarrollar e implementar tecnologías móviles para abordar problemas clínicos y mejorar el acceso a la atención médica», afirma. «Ofrecemos mentoría sobre este enfoque a través del Programa de Capacitación en Innovación Montefiore Einstein». Imagina que algún día podría existir una aplicación más completa donde los pacientes pudieran ingresar su condición y el nombre de su médico para obtener educación personalizada, recordatorios y recomendaciones, además de herramientas para monitorear sus síntomas.

Shah se ha sentido entusiasmado al descubrir gradualmente que su amor inicial por la tecnología y su vocación por la medicina, de hecho, van de la mano. «No creo que viera la medicina como un campo tan innovador hasta que llegué a los hospitales y aprendí que no nos basamos en lo que aprendemos en los libros de texto», dice. «Además de desarrollar nuevas soluciones tecnológicas, los médicos innovan en tiempo real basándose en la literatura y la ciencia más recientes, en lo que se publicó en el último número del New England Journal of Medicine , en lo que funcionó con un paciente reciente. He aprendido esto de todos mis supervisores, y el Dr. Arora y otros me han impulsado mucho a trabajar en proyectos innovadores».

“Es realmente genial que estemos trabajando en la construcción del futuro de la medicina.”