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Cuidados paliativos pediátricos

Cuidados paliativos pediátricos

En el Centro Oncológico Integral Montefiore Einstein del Hospital Infantil Montefiore Einstein (CHAM), nuestro objetivo es curar el cáncer infantil. Pero también trabajamos para garantizar que los niños y sus familias reciban el apoyo que necesitan durante y después de su lucha contra el cáncer.

El tratamiento de los síntomas y efectos secundarios del cáncer, la atención a las inquietudes sociales, emocionales y espirituales, y la priorización de la salud mental y el bienestar son aspectos importantes de la atención integral que ofrecemos en CHAM . A través de programas como nuestro Equipo de Calidad de Vida y el Programa de Reevaluación y Evaluación Después del Tratamiento del Cáncer (REACT), trabajamos para satisfacer las necesidades de su hijo/a —y las suyas— para que toda su familia pueda disfrutar de la mejor calidad de vida posible mientras estén bajo nuestro cuidado.

El Montefiore Einstein Comprehensive Cancer Center, designado como centro integral del cáncer por el National Cancer Institute (NCI), apoya la misión y las normas del NCI. La siguiente información sobre los tipos de cáncer, prevención y tratamientos ha sido facilitada por el NCI.

Cánceres infantiles

Mother of african descent cuddles her child who has cancer

Tener cáncer trae muchos cambios a la vida de un niño. Usted puede ayudar a su hijo o hija manteniendo su vida lo más normal posible.

Crédito: iStock

Un diagnóstico de cáncer es perturbador a cualquier edad, pero especialmente cuando el paciente es un niño. Es natural tener muchas preguntas, como por ejemplo: ¿Quién debe tratar a mi hijo o hija? ¿Mejorará? ¿Qué significa todo esto para nuestra familia? No todas las preguntas tienen respuestas, pero la información y los recursos de esta página son un punto de partida para comprender los conceptos básicos del cáncer infantil.

En esta página:

Tipos de cáncer en niños

En Estados Unidos, en 2023, se estima que se diagnosticarán 9910 nuevos casos de cáncer en niños de 0 a 14 años, y se prevé que alrededor de 1040 niños fallezcan a causa de la enfermedad. Si bien las tasas de mortalidad por cáncer en este grupo de edad disminuyeron un 70 % entre 1970 y 2020, el cáncer sigue siendo la principal causa de muerte por enfermedad en la infancia. Los tipos de cáncer más comunes diagnosticados en niños de 0 a 14 años son las leucemias, los tumores cerebrales y de otras partes del sistema nervioso central (SNC), y los linfomas .

Los datos estadísticos sobre el cáncer del NCI incluyen información detallada sobre la tasa de cáncer y las tendencias de ciertos tipos de cáncer infantil.

Tratamiento del cáncer infantil

Los cánceres infantiles no siempre se tratan como los cánceres de adultos. La oncología pediátrica es una especialidad médica enfocada en la atención de niños con cáncer. Es importante saber que existe esta especialidad y que hay tratamientos efectivos para muchos cánceres infantiles.

Expertos en oncología pediátrica y padres debaten decisiones relacionadas con el tratamiento del cáncer infantil, efectos secundarios, ensayos clínicos para niños con cáncer y estrategias para cuidar a los niños en el hogar.

Tipos de tratamiento

Existen muchos tipos de tratamiento contra el cáncer. El tratamiento que reciba un niño con cáncer dependerá del tipo de cáncer y de su grado de avance. Los tratamientos más comunes incluyen: cirugía, quimioterapia, radioterapia, inmunoterapia y trasplante de células madre. Para obtener más información sobre estas y otras terapias, consulte nuestra sección Tipos de Tratamiento .

La información más reciente revisada por expertos

Los resúmenes de información sobre el tratamiento del cáncer pediátrico del PDQ® del NCI explican el diagnóstico, la estadificación y las opciones de tratamiento para los cánceres infantiles.

Nuestro resumen sobre la genómica del cáncer infantil describe las alteraciones genómicas asociadas con diferentes cánceres pediátricos y su importancia para la terapia y el pronóstico.

Ensayos clínicos

MATCH pediátrico del NCI-COG

Este ensayo estudia tratamientos dirigidos a alteraciones tumorales en niños y adolescentes con cáncer avanzado.

Antes de que cualquier tratamiento nuevo pueda estar ampliamente disponible para los pacientes, se debe estudiar en ensayos clínicos (estudios de investigación) y determinar que es seguro y eficaz en el tratamiento de la enfermedad. Los ensayos clínicos para niños y adolescentes con cáncer generalmente están diseñados para comparar una terapia potencialmente mejor con la terapia que actualmente se acepta como estándar. La mayor parte del progreso logrado en la identificación de terapias curativas para los cánceres infantiles se ha logrado mediante ensayos clínicos.

La sección de nuestro sitio web sobre información para pacientes y cuidadores sobre ensayos clínicos explica cómo funcionan. Los especialistas del Servicio de Información Oncológica del NCI pueden responder preguntas sobre el proceso y ayudar a identificar ensayos clínicos en curso para niños con cáncer.

Efectos secundarios del tratamiento

Los niños enfrentan problemas únicos durante su tratamiento contra el cáncer, después de finalizar el tratamiento y como supervivientes del cáncer. Por ejemplo, pueden recibir tratamientos más intensos; el cáncer y sus tratamientos tienen efectos diferentes en los cuerpos en crecimiento que en los cuerpos adultos y, además, pueden responder de manera diferente a los medicamentos que controlan los síntomas en los adultos. Los efectos tardíos del tratamiento se analizan más adelante en esta página, en la sección de supervivencia.

Dónde se trata a los niños con cáncer

Los niños que tienen cáncer a menudo reciben tratamiento en un centro del cáncer infantil, el cual es un hospital o una unidad de un hospital que se especializa en el tratamiento de niños con cáncer.

Los médicos y otros profesionales de la salud de estos centros cuentan con capacitación y experiencia especializadas para ofrecer una atención integral a los niños. Los especialistas de un centro del cáncer infantil suelen ser médicos de atención primaria, oncólogos/hematólogos pediátricos, cirujanos pediátricos, radiooncólogos, especialistas en rehabilitación, enfermeras pediátricas, trabajadores sociales y psicólogos. En estos centros, se realizan ensayos clínicos para la mayoría de los tipos de cáncer pediátrico, y muchos pacientes tienen la oportunidad de participar en un ensayo.

Los hospitales que cuentan con expertos en el tratamiento de niños con cáncer suelen pertenecer al Grupo de Oncología Pediátrica (COG), financiado por el Instituto Nacional del Cáncer (NCI). El COG es la organización más grande del mundo dedicada a la investigación clínica para mejorar la atención y el tratamiento de niños con cáncer. El Servicio de Información sobre el Cáncer del NCI puede ayudar a las familias a encontrar hospitales afiliados al COG.

En el Centro Clínico de los NIH en Bethesda, Maryland, la División de Oncología Pediátrica del NCI atiende a niños y adultos jóvenes con cáncer. Los profesionales de la salud y los científicos realizan investigaciones translacionales que abarcan desde la ciencia básica hasta los ensayos clínicos para mejorar los resultados para niños y adultos jóvenes con cáncer y síndromes de predisposición genética a tumores.

Cómo hacer frente al cáncer

Adaptarse al diagnóstico de cáncer de un niño y encontrar formas de mantenerse fuerte es un desafío para todos los miembros de una familia. Nuestra página, Apoyo para familias cuando un niño tiene cáncer, tiene consejos para hablar con los niños sobre su cáncer y prepararlos para los cambios que pueden experimentar. También se incluyen formas de ayudar a los hermanos a sobrellevar la situación, medidas que pueden tomar los padres cuando necesitan apoyo y consejos para trabajar con el equipo de atención médica. También se analizan diversos aspectos de la adaptación y el apoyo en la publicación Niños con cáncer: una guía para padres.

Supervivencia

Childhood Cancer Survivors

Es fundamental que los supervivientes de cáncer infantil reciban atención de seguimiento para controlar su salud tras finalizar el tratamiento. Todos los supervivientes deben contar con un resumen del tratamiento y un plan de atención posterior, como se explica en nuestra página «Atención a los supervivientes de cáncer infantil ». En esa página también encontrará información sobre clínicas especializadas en la atención de seguimiento para personas que han padecido cáncer infantil.

Los supervivientes de cualquier tipo de cáncer pueden desarrollar problemas de salud meses o años después del tratamiento del cáncer, conocidos como efectos tardíos, pero estos son de particular preocupación para los supervivientes de cáncer infantil porque el tratamiento de los niños puede provocar efectos físicos y emocionales profundos y duraderos. Los efectos tardíos varían según el tipo de cáncer, la edad del niño, el tipo de tratamiento y otros factores. Puede encontrar información sobre los tipos de efectos tardíos y las formas de controlarlos en nuestra página de Atención para supervivientes de cáncer infantil. El resumen sobre los Efectos tardíos del tratamiento del cáncer infantil del PDQ® contiene información detallada.

En la publicación Niños con cáncer: una guía para padres también se analizan los cuidados de supervivencia y las adaptaciones que pueden necesitar tanto los padres como los hijos.

Causas del cáncer infantil

Se desconocen las causas de la mayoría de los cánceres infantiles. Entre el 8 y el 10 % de todos los cánceres infantiles son causados por una mutación hereditaria (una mutación genética que puede transmitirse de padres a hijos).

Se cree que la mayoría de los cánceres en niños, al igual que en adultos, se desarrollan como resultado de mutaciones en los genes que conducen a un crecimiento celular descontrolado y, finalmente, al cáncer. En los adultos, estas mutaciones genéticas reflejan los efectos acumulativos del envejecimiento y la exposición prolongada a sustancias cancerígenas. Sin embargo, ha sido difícil identificar las posibles causas ambientales del cáncer infantil, en parte porque el cáncer en niños es poco frecuente y en parte porque es difícil determinar a qué podrían haber estado expuestos los niños en las primeras etapas de su desarrollo. Hay más información sobre las posibles causas del cáncer en niños en la hoja informativa Cáncer en niños y adolescentes.

Investigación

El NCI apoya una amplia gama de investigaciones para comprender mejor las causas, la biología y los patrones de los cánceres infantiles y para identificar las mejores formas de tratar con éxito a los niños con cáncer. En el contexto de los ensayos clínicos, los investigadores están tratando y aprendiendo de los pacientes jóvenes con cáncer. También están haciendo un seguimiento de los supervivientes de cáncer infantil para aprender sobre la salud y otros problemas que pueden enfrentar como resultado de su tratamiento. Para obtener más información, consulte Investigación sobre cánceres infantiles.

Videos sobre el cáncer infantil