Epilepsia

Así como existen muchos tipos diferentes de convulsiones, también existen muchos tipos diferentes de epilepsia. Se han identificado cientos de síndromes epilépticos distintos: trastornos caracterizados por un conjunto específico de síntomas, entre los que la epilepsia es un síntoma prominente. Algunos de estos síndromes parecen ser hereditarios o estar causados ​​por mutaciones. En otros síndromes, se desconoce la causa. Los síndromes epilépticos se describen frecuentemente por sus síntomas o por la zona del cerebro donde se originan.

• La epilepsia de ausencia se caracteriza por crisis epilépticas repetidas que provocan pérdidas momentáneas de la conciencia. Estas crisis casi siempre comienzan en la infancia o la adolescencia y tienden a ser hereditarias, lo que sugiere que pueden deberse, al menos en parte, a factores genéticos. Durante las crisis, algunas personas presentan movimientos involuntarios, como sacudidas de brazos o parpadeo rápido, mientras que otras no presentan síntomas perceptibles, salvo breves momentos en los que parecen mirar fijamente al vacío. Inmediatamente después de una crisis, la persona puede retomar sus actividades. Sin embargo, estas crisis pueden ocurrir con tanta frecuencia (en algunos casos hasta 100 o más al día) que la persona no puede concentrarse en la escuela ni en otras situaciones.
  • La epilepsia de ausencia infantil suele remitir al llegar la pubertad. Si bien la mayoría de los niños con epilepsia de ausencia infantil tienen un buen pronóstico, pueden existir consecuencias negativas a largo plazo, y algunos niños seguirán teniendo crisis de ausencia en la edad adulta o desarrollarán otros tipos de crisis epilépticas.
• La epilepsia del lóbulo frontal es un síndrome epiléptico común que se caracteriza por crisis focales breves que pueden presentarse en grupos. Afecta la parte del cerebro que controla el movimiento e incluye crisis que pueden causar debilidad muscular o movimientos anormales e incontrolados, como torsión, agitación de brazos o piernas, desviación ocular hacia un lado o muecas, y generalmente se asocian con cierta pérdida de consciencia. Las crisis suelen ocurrir mientras la persona duerme, pero también pueden presentarse estando despierta.
• Temporal lobe epilepsy (TLE) is the most common epilepsy syndrome with focal seizures. These seizures are often associated with auras of nausea, emotions (such as déjà vu or fear), or unusual smell or taste. The seizure itself is a brief period of impaired consciousness that may appear as a staring spell, dream-like state or repeated automatisms. TLE often begins in childhood or teenage years. Research has shown that repeated temporal lobe seizures are often associated with shrinkage and scarring (sclerosis) of the hippocampus. The hippocampus is important for memory and learning. It is not clear whether localized asymptomatic seizure activity over years causes hippocampal sclerosis.
• La epilepsia neocortical se caracteriza por crisis epilépticas que se originan en la corteza cerebral, o capa externa. Estas crisis pueden ser focales o generalizadas. Los síntomas pueden incluir sensaciones inusuales, alucinaciones visuales, cambios emocionales, contracciones musculares, convulsiones y otros síntomas, dependiendo de la zona del cerebro donde se originen las crisis.

Existen muchos otros tipos de epilepsia que comienzan en la infancia o la niñez. Por ejemplo:

• Los espasmos infantiles son episodios de convulsiones que suelen comenzar antes de los seis meses de edad. Durante estas convulsiones, el bebé puede bajar la cabeza, sacudir un brazo, doblarse por la cintura o llorar.
• Los niños con síndrome de Lennox-Gastaut presentan varios tipos de crisis epilépticas, incluidas las crisis atónicas, que provocan caídas repentinas y también se conocen como crisis de caída. Las crisis suelen comenzar antes de los cuatro años. Esta forma grave de epilepsia puede ser muy difícil de tratar eficazmente.
• La encefalitis de Rasmussen es una forma progresiva de epilepsia en la que la mitad del cerebro presenta inflamación crónica.
• Algunos síndromes epilépticos infantiles, como la epilepsia de ausencia infantil, tienden a remitir o a desaparecer por completo durante la adolescencia, mientras que otros síndromes, como la epilepsia mioclónica juvenil (que se caracteriza por movimientos espasmódicos al despertar) y el síndrome de Lennox-Gastaut, suelen estar presentes de por vida una vez que se desarrollan.
• Los niños con síndrome de Dravet presentan convulsiones que comienzan antes del año de edad y que, posteriormente, durante la primera infancia, evolucionan hacia otros tipos de convulsiones.
• El hamartoma hipotalámico es una forma rara de epilepsia que se manifiesta por primera vez en la infancia y se asocia con malformaciones del hipotálamo, situado en la base del cerebro. Las personas con hamartoma hipotalámico presentan crisis epilépticas que se asemejan a la risa o al llanto. Estas crisis suelen pasar desapercibidas y son difíciles de diagnosticar.

Si bien cualquier convulsión es motivo de preocupación, tener una convulsión no significa necesariamente que una persona tenga epilepsia. Las primeras convulsiones, las convulsiones febriles, los episodios no epilépticos y la eclampsia (una afección potencialmente mortal que puede ocurrir en mujeres embarazadas) son ejemplos de situaciones que incluyen convulsiones y que no necesariamente están relacionadas con la epilepsia. Independientemente del tipo de convulsión, es importante informar a su médico cuando ocurra.

La epilepsia es un trastorno neurológico crónico en el que grupos de células nerviosas, o neuronas, en el cerebro a veces emiten señales anormales y provocan convulsiones. Normalmente, las neuronas generan señales eléctricas y químicas que actúan sobre otras neuronas, glándulas y músculos para producir pensamientos, sentimientos y acciones humanas.

Durante una convulsión, muchas neuronas se disparan (emiten señales) al mismo tiempo, hasta 500 veces por segundo, mucho más rápido de lo normal. Esta oleada de actividad eléctrica excesiva que se produce al mismo tiempo provoca movimientos, sensaciones, emociones y comportamientos involuntarios, y la alteración temporal de la actividad neuronal normal puede suponer una pérdida de conciencia.

La epilepsia puede considerarse un trastorno del espectro debido a sus diversas causas, distintos tipos de crisis, su variabilidad en gravedad e impacto de una persona a otra y la variedad de afecciones coexistentes. Además, existen muchos tipos diferentes de epilepsia, que resultan de diversas causas. La reciente adopción del término «epilepsias» subraya la diversidad de tipos y causas.

• Algunas personas pueden sufrir convulsiones (aparición repentina de contracciones musculares generalizadas y repetitivas) y perder el conocimiento.
• Otros, simplemente, pueden interrumpir lo que están haciendo, tener un breve lapsus de consciencia y quedarse mirando al vacío durante un corto período de tiempo.
• Algunas personas sufren convulsiones muy raramente, mientras que otras pueden experimentar cientos de convulsiones al día.

Cualquier persona puede desarrollar epilepsia y sufrir convulsiones. Esta afección afecta tanto a hombres como a mujeres de todas las razas, etnias y edades.

La epilepsia tiene muchas causas posibles, pero aproximadamente la mitad de las personas que la padecen desconocen la causa. En otros casos, la epilepsia está claramente relacionada con factores genéticos, anomalías del desarrollo cerebral, infecciones, traumatismos craneoencefálicos, accidentes cerebrovasculares, tumores cerebrales u otros problemas identificables. Cualquier factor que altere el patrón normal de actividad neuronal —desde enfermedades hasta daños cerebrales o un desarrollo cerebral anormal— puede provocar convulsiones.

La epilepsia puede desarrollarse debido a una anomalía en las conexiones neuronales, un desequilibrio en la señalización nerviosa (en el que algunas células sobreexcitan o inhiben excesivamente a otras, impidiendo que envíen mensajes) o una combinación de estos factores. En algunos casos pediátricos, las anomalías en las conexiones neuronales provocan otros problemas, como discapacidad intelectual.

En otras personas, el intento del cerebro por repararse tras una lesión craneal, un accidente cerebrovascular u otro problema puede generar inadvertidamente conexiones nerviosas anormales que provocan epilepsia. Las malformaciones cerebrales y las anomalías en el cableado cerebral que se producen durante el desarrollo del cerebro también pueden alterar la actividad neuronal y causar epilepsia.

Las mutaciones genéticas podrían desempeñar un papel fundamental en el desarrollo de ciertas epilepsias. Muchos tipos de epilepsia afectan a varios miembros de una misma familia, lo que indica un fuerte componente genético hereditario. En otros casos, las mutaciones genéticas pueden ocurrir espontáneamente y contribuir al desarrollo de la epilepsia en personas sin antecedentes familiares del trastorno (denominadas mutaciones de novo). En total, los investigadores estiman que cientos de genes podrían estar implicados.

Se han relacionado varios tipos de epilepsia con mutaciones en genes que proporcionan instrucciones para los canales iónicos, las "compuertas" que controlan el flujo de iones dentro y fuera de las células para ayudar a regular la señalización neuronal. Por ejemplo, la mayoría de los bebés con síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia asociada con convulsiones que comienzan antes del año de edad, presentan una mutación en el gen SCN1A que causa convulsiones al afectar los canales de iones de sodio.

Se han relacionado mutaciones genéticas con trastornos conocidos como epilepsias mioclónicas progresivas, que se caracterizan por contracciones musculares ultrarrápidas (mioclonías) y convulsiones recurrentes. Por ejemplo, la enfermedad de Lafora, una forma grave y progresiva de epilepsia mioclónica que comienza en la infancia, se ha relacionado con un gen que interviene en la descomposición de los carbohidratos en las células cerebrales.

Las mutaciones en los genes que controlan la migración neuronal —un paso fundamental en el desarrollo del cerebro— pueden dar lugar a áreas de neuronas mal ubicadas o formadas de manera anormal, denominadas displasia cortical, en el cerebro, lo que puede provocar que las neuronas funcionen incorrectamente y conducir a la epilepsia.

Otras mutaciones genéticas pueden no causar epilepsia, pero pueden influir en el trastorno de otras maneras. Por ejemplo, un estudio demostró que muchas personas con ciertas formas de epilepsia tienen una versión anormalmente activa de un gen que provoca resistencia a los fármacos anticonvulsivos. Los genes también pueden controlar la susceptibilidad de una persona a las convulsiones, o el umbral convulsivo, al afectar el desarrollo cerebral.

La epilepsia también puede desarrollarse como resultado de daño cerebral asociado con diversos tipos de afecciones que alteran la actividad cerebral normal. Las convulsiones pueden cesar una vez que estas afecciones se tratan y resuelven. Sin embargo, las probabilidades de quedar libre de convulsiones después de tratar el trastorno primario son inciertas y varían según el tipo de trastorno, la región cerebral afectada y la magnitud del daño cerebral previo al tratamiento. Algunos ejemplos de afecciones que pueden provocar epilepsia incluyen:

• Tumores cerebrales, incluidos los asociados con la neurofibromatosis o el complejo de esclerosis tuberosa, dos afecciones hereditarias que causan el crecimiento de tumores benignos llamados hamartomas en el cerebro.
• Traumatismo craneal
• Alcoholismo o síndrome de abstinencia alcohólica
• enfermedad de Alzheimer
• Accidentes cerebrovasculares, ataques cardíacos y otras afecciones que privan al cerebro de oxígeno (una parte importante de la epilepsia de nueva aparición en personas mayores se debe a un accidente cerebrovascular u otra enfermedad cerebrovascular).
• Formación anormal de vasos sanguíneos (malformaciones arteriovenosas) o sangrado en el cerebro (hemorragia).
• Inflamación del cerebro
• Infecciones como la meningitis, el VIH y la encefalitis viral.

La parálisis cerebral u otras anomalías neurológicas del desarrollo también pueden estar asociadas con la epilepsia. Aproximadamente el 20 por ciento de las crisis epilépticas en niños pueden atribuirse a afecciones neurológicas del desarrollo. La epilepsia suele presentarse junto con anomalías del desarrollo cerebral u otros trastornos del neurodesarrollo. Las crisis epilépticas son más comunes, por ejemplo, entre personas con trastorno del espectro autista o discapacidad intelectual. En un estudio, un tercio de los niños con trastorno del espectro autista presentaban epilepsia resistente al tratamiento.

Los profesionales médicos realizarán un electroencefalograma (EEG) para monitorear la actividad eléctrica del cerebro. Mediante la colocación de electrodos en el cuero cabelludo, esta prueba puede determinar un patrón en la actividad que da lugar a convulsiones y cuándo puede producirse otra.

Muchas personas que sufren una primera convulsión nunca volverán a tener una segunda, y los médicos suelen aconsejar que no se comience a tomar anticonvulsivos en este momento. En algunos casos en los que existen factores de riesgo adicionales para la epilepsia, el tratamiento farmacológico después de la primera convulsión puede ayudar a prevenir futuras convulsiones. Las evidencias sugieren que puede ser beneficioso comenzar a tomar anticonvulsivos una vez que una persona ha tenido una segunda convulsión no provocada, ya que la probabilidad de sufrir convulsiones futuras aumenta significativamente después de que esto ocurra. Una persona con un problema cerebral preexistente (por ejemplo, un accidente cerebrovascular previo o una lesión cerebral traumática) tendrá un mayor riesgo de sufrir una segunda convulsión. En general, la decisión de comenzar a tomar anticonvulsivos se basa en la evaluación del médico teniendo en cuenta muchos factores que influyen en la probabilidad de que esa persona sufra otra convulsión.

Los investigadores también han identificado varios genes diferentes que influyen en los riesgos asociados a las convulsiones febriles en determinadas familias. El estudio de estos genes puede ayudar a comprender mejor cómo se producen las convulsiones febriles y, tal vez, a encontrar formas de prevenirlas.

Se han identificado cientos de síndromes epilépticos diferentes: trastornos caracterizados por un conjunto específico de síntomas, entre los que destaca la epilepsia. Algunos de estos síndromes parecen ser hereditarios o estar causados ​​por mutaciones de novo. En otros casos, se desconoce la causa. Los síndromes epilépticos suelen describirse por sus síntomas o por la zona del cerebro donde se originan.

• La epilepsia de ausencia se caracteriza por crisis epilépticas repetidas que provocan pérdidas momentáneas de la conciencia. Estas crisis casi siempre comienzan en la infancia o la adolescencia y tienden a ser hereditarias, lo que sugiere que pueden deberse, al menos en parte, a factores genéticos. Durante las crisis, algunas personas presentan movimientos involuntarios, como sacudidas de brazos o parpadeo rápido, mientras que otras no presentan síntomas perceptibles, salvo breves momentos en los que parecen mirar fijamente al vacío. Inmediatamente después de una crisis, la persona puede retomar sus actividades. Sin embargo, estas crisis pueden ocurrir con tanta frecuencia (en algunos casos hasta 100 o más al día) que la persona no puede concentrarse en la escuela ni en otras situaciones.
  • La epilepsia de ausencia infantil suele remitir al llegar la pubertad. Si bien la mayoría de los niños con epilepsia de ausencia infantil tienen un buen pronóstico, pueden existir consecuencias negativas a largo plazo, y algunos niños seguirán teniendo crisis de ausencia en la edad adulta o desarrollarán otros tipos de crisis epilépticas.
• La epilepsia del lóbulo frontal es un síndrome epiléptico común que se caracteriza por crisis focales breves que pueden presentarse en grupos. Afecta la parte del cerebro que controla el movimiento e incluye crisis que pueden causar debilidad muscular o movimientos anormales e incontrolados, como torsión, agitación de brazos o piernas, desviación ocular hacia un lado o muecas, y generalmente se asocian con cierta pérdida de consciencia. Las crisis suelen ocurrir mientras la persona duerme, pero también pueden presentarse estando despierta.
• Temporal lobe epilepsy (TLE) is the most common epilepsy syndrome with focal seizures. These seizures are often associated with auras of nausea, emotions (such as déjà vu or fear), or unusual smell or taste. The seizure itself is a brief period of impaired consciousness that may appear as a staring spell, dream-like state or repeated automatisms. TLE often begins in childhood or teenage years. Research has shown that repeated temporal lobe seizures are often associated with shrinkage and scarring (sclerosis) of the hippocampus. The hippocampus is important for memory and learning. It is not clear whether localized asymptomatic seizure activity over years causes hippocampal sclerosis.
• La epilepsia neocortical se caracteriza por crisis epilépticas que se originan en la corteza cerebral, o capa externa. Estas crisis pueden ser focales o generalizadas. Los síntomas pueden incluir sensaciones inusuales, alucinaciones visuales, cambios emocionales, contracciones musculares, convulsiones y otros síntomas, dependiendo de la zona del cerebro donde se originen las crisis.

Las convulsiones se dividen en dos categorías principales: convulsiones focales y convulsiones generalizadas. Sin embargo, existen muchos tipos de convulsiones en cada una de estas categorías. De hecho, los médicos han descrito más de 30 tipos.

In some focal seizures, the person remains conscious but may experience motor, sensory or psychic feelings (for example, intense déjà vu or memories) or sensations that can take many forms. The person may experience sudden and unexplainable feelings of joy, anger, sadness or nausea. He or she also may hear, smell, taste, see or feel things that are not real and may have movements of just one part of the body—for example, just one hand.

En otro tipo de convulsiones focales, la persona tiene un cambio de conciencia, acompañada de una experiencia onírica. La persona puede mostrar comportamientos extraños y repetitivos, como parpadeos, espasmos y movimientos de la boca (a menudo como masticar o deglutir, o incluso caminar en círculos). Estos movimientos repetitivos se llaman automatismos. También pueden producirse involuntariamente acciones más complicadas, que pueden parecer intencionadas. Asimismo, las personas pueden continuar con actividades que iniciaron antes de la convulsión, como lavar los platos de manera repetitiva e improductiva. Estas convulsiones suelen durar solo uno o dos minutos.

Some people with focal seizures may experience auras—unusual sensations that warn of an impending seizure. Auras are usually focal seizures without interruption of awareness (e.g., déjà vu or an unusual abdominal sensation), but some people experience a true warning before an actual seizure. An individual’s symptoms, and the progression of those symptoms, tend to be similar every time. Other people with epilepsy report experiencing a prodrome, a feeling that a seizure is imminent lasting hours or days.

Los síntomas de las convulsiones focales pueden confundirse fácilmente con los de otros trastornos. El comportamiento y las sensaciones extrañas que provocan las convulsiones focales también pueden confundirse con síntomas de narcolepsia, desmayos o incluso enfermedades mentales. Pueden ser necesarias varias pruebas y un monitoreo cuidadoso para distinguir entre la epilepsia y estos otros trastornos.

Las convulsiones generalizadas son el resultado de una actividad neuronal anómala que emerge rápidamente en ambos lados del cerebro. Estas convulsiones pueden provocar pérdida del conocimiento, caídas o contracciones musculares masivas. Los tipos de convulsiones generalizadas y sus efectos son:

• Las crisis de ausencia pueden hacer que la persona parezca estar mirando al vacío, con o sin una ligera contracción de los músculos.
• Las convulsiones tónicas provocan rigidez de los músculos del cuerpo, generalmente los de la espalda, las piernas y los brazos.
• Las convulsiones clónicas provocan movimientos espasmódicos repetidos de los músculos de ambos lados del cuerpo.
• Las convulsiones mioclónicas provocan sacudidas o espasmos en la parte superior del cuerpo, los brazos o las piernas.
• Las convulsiones atónicas provocan una pérdida del tono muscular normal, lo que a menudo lleva a la persona afectada a caerse o dejar caer la cabeza involuntariamente.
• Las convulsiones tónico-clónicas, que causan una combinación de síntomas, como rigidez del cuerpo y espasmos repetidos de brazos o piernas, así como pérdida del conocimiento.
• Las convulsiones generalizadas secundarias

No todas las convulsiones pueden definirse fácilmente como focales o generalizadas. Algunas personas tienen episodios que comienzan como convulsiones focales pero luego se extienden a todo el cerebro. Otras personas pueden tener ambos tipos de convulsiones pero sin un patrón claro.

Algunas personas se recuperan inmediatamente después de una convulsión, mientras que otras pueden tardar de minutos a horas en sentirse como antes de la crisis. Durante este tiempo, pueden sentirse cansados, somnolientos, débiles o confundidos.

Tras las convulsiones focales o las convulsiones que comenzaron a partir de un foco, puede haber síntomas locales relacionados con la función de ese foco. Ciertas características del estado post-convulsivo pueden ayudar a localizar la región del cerebro donde se produjo la convulsión. Un ejemplo clásico es la llamada parálisis de Todd, una debilidad temporal en la parte del cuerpo afectada dependiendo de en qué parte del cerebro se produjo la convulsión focal. Si el foco está en el lóbulo temporal, los síntomas postictales pueden incluir alteraciones del lenguaje o del comportamiento, incluso psicosis. Después de una convulsión, algunas personas pueden experimentar dolor de cabeza o dolor en los músculos que se contrajeron.

Se utilizan diversas pruebas para determinar si una persona padece algún tipo de epilepsia y, en caso afirmativo, qué tipo de convulsiones sufre.

Un electroencefalograma (EEG) puede evaluar si existen anomalías detectables en las ondas cerebrales de la persona y puede ayudar a determinar si los medicamentos anticonvulsivos serían beneficiosos. La monitorización por video se puede utilizar junto con el EEG para determinar la naturaleza de las convulsiones de una persona y descartar otros trastornos, como convulsiones psicógenas no epilépticas, arritmia cardiaca o narcolepsia que pueden parecer epilepsia.

Un magnetoencefalograma (MEG) detecta las señales magnéticas generadas por las neuronas para ayudar a descubrir anomalías superficiales en la actividad cerebral. El MEG puede utilizarse en la planificación de una estrategia quirúrgica para extirpar regiones focales implicadas en convulsiones minimizando, al mismo tiempo, las interferencias con la función cerebral.

Los escáneres cerebrales más utilizados son:

• TC (tomografía computarizada)
• Resonancia magnética (RM)
• PET (tomografía por emisión de positrones)

Las tomografías computarizadas y las resonancias magnéticas revelan anomalías estructurales del cerebro, como tumores y quistes, que pueden provocar convulsiones. Se puede utilizar un tipo de resonancia magnética llamada imagen por resonancia magnética funcional (IRMf) para localizar la actividad cerebral normal y detectar anomalías en el funcionamiento. La tomografía computarizada por emisión de fotón único (SPECT, por sus siglas en inglés) a veces se utiliza para localizar focos convulsivos en el cerebro.

Una modificación de la SPECT, denominada SPECT ictal, puede ser muy útil para localizar la zona cerebral que genera las crisis epilépticas. En una persona ingresada en el hospital para monitorización de la epilepsia, se inyecta el trazador de flujo sanguíneo SPECT dentro de los 30 segundos posteriores a una crisis. A continuación, se comparan las imágenes del flujo sanguíneo cerebral en el momento de la crisis con las imágenes tomadas entre crisis. La zona de inicio de la crisis muestra una región de alto flujo sanguíneo en la exploración.

Los escáneres de PET se pueden utilizar para identificar regiones del cerebro con un metabolismo más bajo de lo normal, una característica del foco epiléptico una vez que la convulsión ha cesado.

Un historial médico detallado, que incluya los síntomas y la duración de las convulsiones, sigue siendo uno de los mejores métodos disponibles para determinar qué tipo de convulsiones ha tenido una persona y para evaluar si padece alguna forma de epilepsia. El historial médico debe incluir detalles sobre cualquier enfermedad anterior u otros síntomas que pueda haber tenido una persona, así como cualquier antecedente familiar de convulsiones.

Dado que las personas que han sufrido una convulsión a menudo no recuerdan lo que sucedió, los relatos de las convulsiones de los cuidadores u otras personas son fundamentales para esta evaluación. Se le pregunta a la persona que experimentó la convulsión sobre cualquier sensación de advertencia. Se pedirá a los observadores que proporcionen una descripción detallada de los episodios en la línea de tiempo en que ocurrieron.

Pueden tomarse muestras de sangre para detectar trastornos metabólicos o genéticos asociados a las convulsiones. También pueden utilizarse para detectar problemas de salud subyacentes, como infecciones, intoxicación por plomo, anemia y diabetes, que estén causando o desencadenando las convulsiones. Detectar la exposición a drogas recreativas en cualquier persona que tenga una primera convulsión es un procedimiento estándar en el departamento de emergencias.

Las pruebas diseñadas para medir las capacidades motoras, el comportamiento y la capacidad intelectual suelen utilizarse para determinar cómo afecta la epilepsia a una persona. Estas pruebas también pueden aportar pistas sobre el tipo de epilepsia que padece la persona.

Un diagnóstico preciso del tipo de epilepsia que padece una persona es fundamental para encontrar un tratamiento eficaz. Existen diversas maneras de controlar las crisis epilépticas. Los médicos que tratan la epilepsia provienen de distintas especialidades, como neurólogos, pediatras, neurólogos pediátricos, internistas, médicos de familia y neurocirujanos. Un epileptólogo es un profesional con formación avanzada especializado en el tratamiento de la epilepsia.

Una vez diagnosticada la epilepsia, es fundamental iniciar el tratamiento cuanto antes. Las investigaciones sugieren que la medicación y otros tratamientos pueden ser menos eficaces una vez que las crisis epilépticas y sus consecuencias se han establecido. Existen diversas opciones de tratamiento que se pueden emplear según cada persona y el tipo de epilepsia. Si las crisis no se controlan rápidamente, se debe considerar la derivación a un epileptólogo en un centro especializado en epilepsia, para que se evalúen cuidadosamente las opciones de tratamiento, incluyendo enfoques dietéticos, medicación, dispositivos y cirugía, con el fin de lograr un tratamiento óptimo para las crisis.

El enfoque más común para tratar la epilepsia es la prescripción de fármacos antiepilépticos. Actualmente existen más de 20 medicamentos antiepilépticos diferentes, cada uno con distintos beneficios y efectos secundarios. La mayoría de las crisis epilépticas pueden controlarse con un solo fármaco (monoterapia). La elección del fármaco y la dosis a prescribir dependen de muchos factores, como el tipo de crisis, el estilo de vida, la edad, la frecuencia de las crisis, los efectos secundarios, los medicamentos que se estén tomando para otras afecciones y, en el caso de las mujeres, si están embarazadas o planean estarlo. Puede llevar varios meses determinar el fármaco y la dosis más adecuados. Si un tratamiento no es eficaz, otro podría ser más efectivo.

Los medicamentos para las convulsiones son:

La Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó el cannabidiol (Epidiolex, un derivado de la marihuana) para el tratamiento de las convulsiones asociadas con el síndrome de Lennox-Gastaut y el síndrome de Dravet en niños a partir de 2 años. El medicamento contiene solo una pequeña cantidad del elemento psicoactivo de la marihuana y no induce la euforia asociada a la misma. La FDA aprobó los comprimidos de cenobamato para el tratamiento de adultos con convulsiones de inicio parcial. La FDA también aprobó la fenfluramina para reducir la frecuencia de las convulsiones asociadas al síndrome de Dravet en niños a partir de 2 años.

Para muchas personas con epilepsia, las crisis epilépticas pueden controlarse con monoterapia a la dosis óptima. La combinación de medicamentos puede intensificar los efectos secundarios, como la fatiga y el mareo, por lo que los médicos suelen recetar un solo fármaco siempre que sea posible. Sin embargo, en algunos casos de epilepsia que no responden a la monoterapia, a veces es necesario combinar fármacos.

Al iniciar cualquier nuevo medicamento anticonvulsivo, generalmente se prescribe una dosis baja al principio, seguida de dosis progresivamente mayores, a veces con monitorización de los niveles en sangre, para determinar cuándo se ha alcanzado la dosis óptima. Puede llevar tiempo lograr un control óptimo de las convulsiones y minimizar los efectos secundarios. Estos últimos suelen ser más intensos al comenzar un nuevo tratamiento.

La mayoría de los efectos secundarios de los medicamentos anticonvulsivos son relativamente leves, como fatiga, mareos o aumento de peso. Estos medicamentos tienen efectos diversos en el estado de ánimo: algunos pueden empeorar la depresión, mientras que otros pueden mejorarla o estabilizarla. Sin embargo, pueden producirse reacciones graves y potencialmente mortales, como reacciones alérgicas o daño hepático o de médula ósea. Los medicamentos anticonvulsivos pueden interactuar con muchos otros fármacos de forma potencialmente dañina. Algunos pueden acelerar el metabolismo de otros medicamentos, reduciendo su eficacia, como ocurre con los anticonceptivos orales. Dado que la sensibilidad a los medicamentos aumenta con la edad, es posible que sea necesario controlar periódicamente los niveles sanguíneos para determinar si se requiere ajustar la dosis. La eficacia de un medicamento puede disminuir con el tiempo, lo que aumenta el riesgo de convulsiones. Algunos cítricos y sus derivados, en particular el zumo de pomelo, pueden interferir en la metabolización de muchos fármacos, incluidos los anticonvulsivos, provocando su acumulación en el organismo y, en consecuencia, un empeoramiento de los efectos secundarios.

A algunas personas con epilepsia se les puede recomendar suspender sus medicamentos anticonvulsivos después de dos o tres años sin sufrir una crisis. A otras se les puede recomendar esperar de cuatro a cinco años. La interrupción de la medicación siempre debe realizarse bajo la supervisión de un profesional de la salud. Es muy importante continuar tomando la medicación anticonvulsiva durante el tiempo prescrito. Suspender la medicación demasiado pronto es una de las principales razones por las que las personas que han estado libres de crisis comienzan a tener nuevas crisis y puede derivar en un estado epiléptico. Algunos estudios también sugieren que las crisis no controladas pueden provocar cambios en el cerebro que dificultarán el tratamiento de las crisis en el futuro.

La probabilidad de que una persona pueda suspender la medicación varía según su edad y el tipo de epilepsia que padezca. Más de la mitad de los niños que entran en remisión con medicación pueden suspenderla sin sufrir nuevas crisis. Un estudio demostró que el 68 % de los adultos que habían estado libres de crisis durante dos años antes de suspender la medicación pudieron hacerlo sin sufrir más crisis, y el 75 % pudo suspenderla con éxito si habían estado libres de crisis durante tres años. Sin embargo, las probabilidades de suspender la medicación con éxito son menores para las personas con antecedentes familiares de epilepsia, quienes necesitan varios medicamentos, quienes padecen crisis focales y quienes siguen presentando resultados anormales en el electroencefalograma (EEG) mientras toman medicación.

Existen síndromes específicos en los que ciertos anticonvulsivos no deben usarse porque pueden agravar las convulsiones. Por ejemplo, la carbamazepina puede empeorar la epilepsia en niños diagnosticados con síndrome de Dravet.

Los enfoques dietéticos y otros tratamientos pueden ser más apropiados según la edad de la persona y el tipo de epilepsia. A menudo se utiliza una dieta cetogénica rica en grasas y muy baja en carbohidratos para tratar las epilepsias resistentes a los medicamentos. La dieta induce un estado conocido como cetosis, lo que significa que el organismo pasa a descomponer grasas en lugar de carbohidratos para sobrevivir. Una dieta cetogénica reduce eficazmente las convulsiones en algunas personas, especialmente en niños con ciertas formas de epilepsia. Los estudios han demostrado que más del 50 % de las personas que prueban la dieta cetogénica experimentan una mejora superior al 50 % en el control de las convulsiones y el 10 % experimenta la ausencia de convulsiones. Algunos niños pueden suspender la dieta cetogénica después de varios años y no experimentar más convulsiones, pero esto se hace bajo estricta supervisión y control médicos.

La dieta cetogénica no es fácil de mantener, ya que requiere el estricto cumplimiento de una gama limitada de alimentos. Entre sus posibles efectos secundarios se encuentran el retraso del crecimiento debido a deficiencias nutricionales y la acumulación de ácido úrico en la sangre, lo que puede provocar cálculos renales.

Los investigadores están buscando versiones modificadas y alternativas a la dieta cetogénica. Por ejemplo, los estudios muestran resultados prometedores para una dieta Atkins modificada y para un tratamiento de bajo índice glucémico, ambos menos restrictivos y más fáciles de seguir que la dieta cetogénica, pero aún no se han evaluado estos enfoques mediante ensayos controlados aleatorios bien supervisados.

Por lo general, la cirugía sólo se recomienda cuando las convulsiones focales persisten a pesar de que la persona haya probado al menos dos medicamentos apropiados y bien tolerados, o cuando se cree que la causa de las convulsiones es una lesión cerebral identificable. Cuando se considera que alguien es un buen candidato para la cirugía, los expertos suelen estar de acuerdo en que debe realizarse lo antes posible.

La evaluación quirúrgica tiene en cuenta:

• El tipo de convulsión
• La región del cerebro involucrada
• La importancia del área del cerebro donde se originan las convulsiones (el foco) para el comportamiento cotidiano.

Antes de la cirugía, las personas con epilepsia son monitorizadas intensivamente para determinar la ubicación exacta en el cerebro donde se originan las crisis. Se pueden utilizar electrodos implantados para registrar la actividad de la superficie cerebral, lo que proporciona información más detallada que un electroencefalograma (EEG) externo del cuero cabelludo. Los cirujanos suelen evitar operar en áreas del cerebro necesarias para el habla, el movimiento, la sensibilidad, la memoria, el pensamiento u otras funciones importantes. La resonancia magnética funcional (RMf) puede utilizarse para localizar estas áreas cerebrales clave en cada individuo.

Si bien la cirugía puede reducir significativamente o incluso detener las convulsiones en muchas personas, cualquier tipo de cirugía implica cierto nivel de riesgo. La cirugía para la epilepsia no siempre reduce con éxito las convulsiones y puede provocar cambios cognitivos o de personalidad, así como discapacidad física, incluso en personas que son excelentes candidatas para ella. No obstante, cuando los medicamentos fallan, varios estudios han demostrado que la cirugía tiene muchas más probabilidades de liberar a una persona de las convulsiones en comparación con los intentos de usar otros medicamentos. Cualquier persona que esté pensando en realizarse una intervención quirúrgica para tratar la epilepsia debe ser evaluada en un centro especializado en epilepsia con experiencia en técnicas quirúrgicas y debe discutir con los especialistas en epilepsia la relación entre los riesgos de la intervención y el deseo de eliminar las convulsiones.

Incluso cuando la cirugía elimina por completo las convulsiones, es importante seguir tomando anticonvulsivos durante un tiempo. Los médicos generalmente recomiendan continuar la medicación durante al menos dos años después de una operación exitosa para evitar la recurrencia de las convulsiones.

Los procedimientos quirúrgicos para el tratamiento de los trastornos epilépticos incluyen:

• La cirugía para extirpar una región cerebral específica que causa las crisis epilépticas (el foco epiléptico) es el tipo de cirugía más común para la epilepsia, a la que los médicos pueden referirse como lobectomía o lesionectomía, y es apropiada solo para crisis focales que se originan en una sola área del cerebro. El tipo más común de lobectomía es la resección del lóbulo temporal, que se realiza en personas con epilepsia del lóbulo temporal medial. En estos individuos, en una resonancia magnética se observa que uno de los hipocampos (hay dos, uno a cada lado del cerebro) está atrofiado y presenta cicatrices.
• La transección subpial múltiple puede realizarse cuando las convulsiones se originan en una parte del cerebro que no se puede extirpar. Consiste en realizar una serie de cortes diseñados para evitar que las convulsiones se propaguen a otras partes del cerebro, preservando al mismo tiempo las capacidades normales de la persona.
• La callosotomía, o la sección de la red de conexiones neuronales entre los hemisferios cerebrales derecho e izquierdo, se realiza principalmente en niños con convulsiones graves que se originan en un hemisferio y se extienden al otro. La callosotomía puede detener las crisis epilépticas agudas y otras convulsiones generalizadas. Sin embargo, el procedimiento no detiene las convulsiones en el hemisferio donde se originan, y estas convulsiones focales pueden empeorar después de la cirugía.
• La hemisferectomía y la hemisferotomía consisten en la extirpación de la mitad de la corteza cerebral, o capa externa. Estos procedimientos se utilizan principalmente en niños con convulsiones que no responden a la medicación debido a un daño que afecta solo a la mitad del cerebro, como en la encefalitis de Rasmussen. Si bien este tipo de cirugía es excesiva y se realiza únicamente cuando otras terapias han fracasado, con una rehabilitación intensiva, los niños pueden recuperar muchas capacidades.
• La ablación térmica para la epilepsia, también conocida como terapia térmica intersticial con láser, dirige una cantidad determinada de energía a una región cerebral específica que causa las crisis epilépticas (el foco epiléptico). Esta energía, transformada en energía térmica, destruye las células cerebrales responsables de las crisis. La ablación con láser es menos invasiva que la cirugía cerebral abierta para el tratamiento de la epilepsia.

La estimulación eléctrica cerebral sigue siendo una estrategia terapéutica de interés para personas con epilepsia resistente a la medicación que no son candidatas a cirugía. El estimulador del nervio vago, aprobado por la FDA, se implanta quirúrgicamente bajo la piel del tórax y se conecta al nervio vago en la parte inferior del cuello. El dispositivo administra breves impulsos de energía eléctrica al cerebro a través del nervio vago. En promedio, esta estimulación reduce las crisis epilépticas entre un 20 y un 40 por ciento. Si bien los pacientes generalmente no pueden dejar de tomar la medicación para la epilepsia debido al estimulador, suelen experimentar menos crisis y pueden reducir la dosis.

La estimulación adaptativa implica el uso de un dispositivo implantado que analiza los patrones de actividad cerebral para detectar una crisis epiléptica inminente. Una vez detectada, el dispositivo administra una intervención, como estimulación eléctrica o un fármaco de acción rápida, para prevenir la crisis. Estos dispositivos también se conocen como sistemas de circuito cerrado. NeuroPace, uno de los primeros dispositivos de estimulación adaptativa de circuito cerrado, está disponible para adultos con epilepsia refractaria (epilepsia difícil de tratar que no responde bien a tratamientos con al menos dos medicamentos).

Entre los dispositivos experimentales que no están aprobados por la FDA para su uso en EE. UU. (a fecha de marzo de 2015) se incluyen los siguientes:

• La estimulación cerebral profunda mediante impulsos eléctricos suaves se ha probado como tratamiento para la epilepsia en diversas regiones cerebrales. Consiste en implantar quirúrgicamente un electrodo conectado a un generador de impulsos implantable (similar a un marcapasos cardíaco) para administrar estimulación eléctrica a áreas específicas del cerebro y regular las señales eléctricas en los circuitos neuronales. La estimulación del núcleo talámico anterior ha resultado particularmente útil para aliviar, al menos parcialmente, las crisis epilépticas en personas con epilepsia resistente a la medicación.
• Un informe sobre la estimulación del nervio trigémino (que utiliza señales eléctricas para estimular partes del nervio trigémino y regiones cerebrales afectadas) mostró tasas de eficacia similares a las de la estimulación del nervio vago, con tasas de respuesta en torno al 50 %. (Un paciente respondedor es aquel con una reducción superior al 50 % en la frecuencia de las convulsiones). La ausencia de convulsiones, aunque notificada, sigue siendo poco común en ambos métodos. En Europa existe un dispositivo de estimulación del nervio trigémino, pero aún no está aprobado en EE. UU.
• La estimulación magnética transcutánea consiste en colocar un dispositivo fuera de la cabeza para generar un campo magnético que induce una corriente eléctrica en áreas cercanas del cerebro. Se ha demostrado que reduce la actividad cortical asociada con síndromes epilépticos específicos.

La mayoría de las personas con epilepsia pueden realizar las mismas actividades que quienes no padecen este trastorno y llevar una vida plena y productiva. En la mayoría de los casos, no afecta la elección ni el desempeño laboral. Sin embargo, un tercio o más de las personas con epilepsia pueden presentar síntomas cognitivos o neuropsiquiátricos concomitantes que pueden afectar negativamente su calidad de vida.

Muchas personas con epilepsia se benefician significativamente de las terapias disponibles, y algunas pueden pasar meses o años sin sufrir una crisis. Sin embargo, quienes padecen epilepsia resistente al tratamiento pueden sufrir cientos de crisis al día, o bien una al año, con consecuencias a veces incapacitantes. En promedio, la epilepsia resistente al tratamiento se asocia con un mayor riesgo de deterioro cognitivo, especialmente si las crisis se desarrollaron en la primera infancia. Este deterioro puede estar relacionado con las afecciones subyacentes asociadas a la epilepsia, más que con la epilepsia en sí.

La mayoría de los estados y el Distrito de Columbia no expedirán una licencia de conducir a una persona con epilepsia a menos que pueda documentar que ha estado libre de convulsiones durante un período de tiempo específico (el período de espera varía de unos pocos meses a varios años). Algunos estados hacen excepciones a esta política cuando las convulsiones no afectan la consciencia, ocurren solo durante el sueño o presentan auras prolongadas u otras señales de advertencia que permiten a la persona evitar conducir cuando es probable que ocurra una convulsión. Los estudios demuestran que el riesgo de sufrir un accidente relacionado con una convulsión disminuye a medida que aumenta el tiempo transcurrido desde la última convulsión. Las licencias de conducir comerciales tienen restricciones adicionales. Además, las personas con epilepsia deben tener especial cuidado si su trabajo implica el manejo de maquinaria o vehículos.

El riesgo de convulsiones también limita las opciones recreativas de las personas. Es posible que deban tomar precauciones al realizar actividades como escalar, navegar, nadar o trabajar en escaleras. Los estudios no han demostrado un aumento de las convulsiones debido a la práctica deportiva, aunque estos estudios no se han centrado en ninguna actividad en particular. Existe cierta evidencia de que el ejercicio regular puede mejorar el control de las convulsiones en algunas personas, pero esto debe realizarse bajo supervisión médica. Los beneficios de la participación deportiva pueden superar los riesgos, y los entrenadores u otros responsables pueden tomar las precauciones de seguridad adecuadas. Se deben tomar medidas para evitar la deshidratación, el sobreesfuerzo y la hipoglucemia, ya que estos problemas pueden aumentar el riesgo de convulsiones.

Por ley, en Estados Unidos, las personas con epilepsia (o discapacidades) no pueden ser privadas de empleo ni del acceso a ninguna actividad educativa, recreativa o de otro tipo debido a su epilepsia. Sin embargo, aún existen importantes obstáculos para las personas con epilepsia en la escuela y el trabajo. Los medicamentos anticonvulsivos pueden causar efectos secundarios que interfieren con la concentración y la memoria. Los niños con epilepsia pueden necesitar tiempo adicional para completar sus tareas escolares y, en ocasiones, es posible que necesiten que se les repitan las instrucciones u otra información. Los maestros deben saber qué hacer si un niño en su clase sufre una convulsión, y los padres deben colaborar con el sistema escolar para encontrar maneras razonables de atender las necesidades especiales que pueda tener su hijo.

Las mujeres con epilepsia suelen preocuparse por si podrán quedar embarazadas y tener un hijo sano. La epilepsia en sí misma no interfiere con la capacidad de concebir. Con una planificación adecuada, el uso de suplementos vitamínicos y ajustes en la medicación antes del embarazo, las probabilidades de que una mujer con epilepsia tenga un embarazo y un hijo sanos son similares a las de las mujeres sin una enfermedad crónica.

Los hijos de padres con epilepsia tienen aproximadamente un 5 % de riesgo de desarrollar la enfermedad en algún momento de su vida, en comparación con un riesgo de alrededor del 1 % en la población general. Sin embargo, el riesgo de desarrollar epilepsia aumenta si uno de los padres tiene una forma claramente hereditaria del trastorno. Los padres que sospechen que su epilepsia pueda ser hereditaria pueden consultar con un asesor genético para determinar el riesgo de transmitir la enfermedad.

Otros riesgos potenciales para el feto en desarrollo de una mujer con epilepsia o que toma medicamentos anticonvulsivos incluyen un mayor riesgo de malformaciones congénitas graves (también conocidas como defectos de nacimiento) y efectos adversos en el cerebro en desarrollo. Los tipos de defectos de nacimiento que se han notificado con mayor frecuencia con los medicamentos anticonvulsivos incluyen:

• labio hendido o paladar hendido
• problemas cardíacos
• Desarrollo deficiente de la médula espinal (espina bífida)
• Defectos urogenitales
• Defectos esqueléticos de las extremidades

Se sabe que algunos medicamentos anticonvulsivos, en particular el valproato, aumentan el riesgo de tener un hijo con defectos congénitos o problemas del neurodesarrollo, como dificultades de aprendizaje, discapacidad intelectual general y trastorno del espectro autista. Es importante que los padres trabajen con un equipo multidisciplinario que incluya un neurólogo y un obstetra para informarse sobre los riesgos específicos asociados con la epilepsia y los medicamentos que la madre pueda estar tomando.

Si bien planificar un embarazo es fundamental para garantizar un embarazo saludable, un método anticonceptivo eficaz también lo es. Algunos medicamentos anticonvulsivos pueden interferir con la eficacia de los anticonceptivos hormonales. Las mujeres que toman estos medicamentos anticonvulsivos que inducen enzimas y usan anticonceptivos hormonales podrían necesitar cambiar a un método anticonceptivo más eficaz.

Antes de un embarazo planificado, una mujer con epilepsia debe reunirse con su equipo de atención médica para reevaluar la necesidad actual de medicamentos anticonvulsivos y para determinar:

1. La medicación óptima para equilibrar el control de las convulsiones y evitar defectos de nacimiento.
2. La dosis más baja para quedar embarazada de forma planificada

Cualquier cambio en la medicación o la dosis debe realizarse gradualmente antes del embarazo, si es posible. Es importante hablar sobre la medicación con el profesional sanitario lo antes posible.

Tomar suplementos de ácido fólico antes de la concepción y continuar tomándolos durante el embarazo es una forma importante de reducir el riesgo de defectos congénitos y retrasos en el desarrollo. También se recomienda tomar multivitaminas prenatales antes del inicio del embarazo. Las mujeres embarazadas con epilepsia deben dormir lo suficiente y evitar otros factores desencadenantes o la omisión de medicamentos para prevenir el empeoramiento de las convulsiones.

Durante el trabajo de parto y el alumbramiento, es importante que la mujer tome sus medicamentos anticonvulsivos habituales en las mismas dosis y presentaciones; a menudo resulta útil llevar medicamentos de casa. Si se produce una convulsión durante el trabajo de parto y el alumbramiento, se pueden administrar medicamentos intravenosos de acción corta si es necesario. Es poco común que los recién nacidos de mujeres con epilepsia presenten síntomas de abstinencia de la medicación anticonvulsiva (a menos que se trate de fenobarbital o una dosis fija de benzodiazepinas), pero los síntomas desaparecen rápidamente y, por lo general, no hay efectos secundarios graves ni a largo plazo.

El uso de medicamentos anticonvulsivos se considera seguro durante la lactancia materna. En raras ocasiones, el bebé puede mostrarse excesivamente somnoliento o tener dificultades para alimentarse, por lo que estos problemas deben ser monitoreados de cerca. Sin embargo, los expertos creen que los beneficios de la lactancia materna superan los riesgos, salvo en circunstancias excepcionales. Un estudio a gran escala demostró que los niños amamantados por madres con epilepsia que tomaban medicamentos anticonvulsivos obtuvieron mejores resultados en las pruebas de aprendizaje y desarrollo que los niños que no fueron amamantados. Es común que la dosis de los medicamentos anticonvulsivos se ajuste nuevamente en el posparto, especialmente si se modificó durante el embarazo.

Con la selección adecuada de medicamentos anticonvulsivos seguros durante el embarazo, el uso de suplementos de ácido fólico e, idealmente, con una planificación previa al embarazo, la mayoría de las personas con epilepsia pueden tener un embarazo saludable con buenos resultados para ellas y para el desarrollo de su hijo.

Considere la posibilidad de participar en un ensayo clínico para que médicos y científicos puedan aprender más sobre la epilepsia, las convulsiones y los trastornos relacionados. La investigación clínica utiliza voluntarios humanos para ayudar a los investigadores a comprender mejor un trastorno y, posiblemente, encontrar mejores maneras de detectar, tratar o prevenir la enfermedad de forma segura.

Se necesitan voluntarios (tanto sanos o con alguna afección o enfermedad), de todas las edades, sexos, razas y etnias para garantizar que los resultados del ensayo sean relevantes para la mayor cantidad posible de personas, y que los tratamientos sean seguros y eficaces para todo aquel que los necesite.

Para obtener información sobre cómo participar en investigaciones clínicas, visite la página web de los NIH sobre ensayos clínicos y su participación . Infórmese sobre los ensayos clínicos que actualmente buscan personas con epilepsia y convulsiones en Clinicaltrials.gov .

Existen otras maneras para que las personas con epilepsia y sus familias contribuyan al avance de la investigación. Las mujeres embarazadas que toman medicamentos antiepilépticos pueden ayudar a los investigadores a comprender cómo estos fármacos afectan a los fetos participando en el Registro Norteamericano de Embarazos con Medicamentos Antiepilépticos (AED, por sus siglas en inglés), una iniciativa filantrópica de la Facultad de Medicina de Harvard, con sede en el Hospital General de Massachusetts. A las participantes del registro se les proporciona material educativo sobre planificación preconcepcional y atención perinatal, y se les solicita información sobre la salud de sus hijos. (Esta información se mantiene confidencial).

Las personas con epilepsia pueden contribuir a la investigación donando tejido cerebral, ya sea durante una cirugía o al fallecer. Los investigadores pueden utilizar este tejido para estudiar la epilepsia y otros trastornos y comprender mejor las causas de las convulsiones. Por ejemplo, el Banco Neurobiológico del NIH es una iniciativa que coordina una red de bancos de cerebros en Estados Unidos, donde se recolectan, evalúan, almacenan y ponen a disposición de los investigadores, de forma estandarizada, tejido cerebral y datos para el estudio de trastornos neurológicos, psiquiátricos y del desarrollo, incluida la epilepsia. En el sitio web del NIH NeuroBioBank se encuentra disponible una lista de los bancos de cerebros participantes. Cada banco de cerebros puede tener protocolos diferentes para registrar a un posible donante. Se recomienda encarecidamente a las personas interesadas que se pongan en contacto directamente con el banco de cerebros para obtener más información.